Del escritorio de la maestra de educación especial

Cuando comencé mi bachillerato como maestra, me educaron para trabajar algunas condiciones que me iba a encontrar en la sala de clases. Sin embargo, nunca me explicaron, que al convertirme en maestra, al cruzar el umbral de un salón de clases toda mi vida iba a cambiar. Nunca me explicaron que aparte de maestra me iba a convertir en secretaria, que nunca iba a lograr mantener mi escritorio organizado, porque las maestras de educación especial vivimos entre papeles. No me explicaron que mi día de 6 horas de trabajo se convertiría en uno de 24 horas, porque una vez adopto el título de “misi” soy una “misi” toda la vida. No me dijeron que por más que calendarice mi día, el mismo no me va a dar para cumplir con las exigencias del gobierno, unidas  a las necesidades de mis estudiantes. No me dijeron que algunas veces tendría que llevarme trabajo para casa, porque no me iba a dar el tiempo. No me explicaron que además de educar también tendría que aconsejar, ayudar, calmar, reconfortar a un grupo de jóvenes que no saben cómo lidiar con sus cargas. No me explicaron que iba a sufrir de faltas de respeto, de frustraciones y desesperanza por causa de jóvenes que no saben a ciencia cierta qué hacer con su futuro. Nunca, nunca me explicaron que los padres de mis estudiantes no son mis amigos y que tengo que esperar cualquier cosa de ellos. Nunca me dijeron que gastaría de mi sueldo para que mis estudiantes puedan trabajar sus tareas. Nunca me dijeron que mi vocación se colocaría en entredicho por la necesidad de un aumento de sueldo, porque cobrar por mi trabajo no tiene nada que ver con mi vocación. Nunca me explicaron que me debía algún día preocupar por mi retiro, porque todo se enfoca en la satisfacción de tus años de servicio al futuro del país. Lo que muchas personas no saben, es que no se vive de vocación y satisfacción. Porque cuando tenga que pagar la luz, el agua o la compra no puedo decirle a la cajera, “me sobra vocación de maestra, ¿te puedo pagar con ella?”

Sin embargo, aun cuando no me enseñaron muchas cosas en la universidad, las he ido aprendiendo en la marcha y sobrevivo el día a día, en un salón que comparto con otras 3 maestras y que está lleno de comején. Con dos escritorios porque no me caben los papeles en uno y al cual encima no le sirven las gavetas. Dividiendo el día entre educar, redactar, completar, ayudar y pidiendo que ninguno de mis jóvenes haga de las suyas, para evitar visitar la oficina del trabajador social. Tratando de lidiar con los padres que nunca llegan y los que visitan la escuela con abogados. Ser maestro no es la profesión más fácil del mundo, cuando te conviertes en maestro te conviertes en muchas cosas. Habrá quien dirá que está en nosotros solo enfocarnos en la educación, pero una vez estas adentro, todo se vuelve un solo fin. Ser maestro, es la vocación más difícil del mundo.

El blog cumple 2 años...

y llevo sinceramente un mes sin saber que escribir. Sin embargo el acontecimiento de que tenga 2 años de vida tiene que ser mencionado. Espero no pase otro mes sin encontrar de que escribir, pues pudiera significar que algo esta pasando para no poder ver mi vida, a mi puro modo. Estoy tratando de mejorar ciertos aspectos relacionados a como han evolucionado estos dos años y aunque este espacio es para desahogarme como me venga en gana, no estoy en el "mood" de seguir dándole "pauta" a esas cosas que una vez me pusieron azul y le dieron vida a este espacio.

En estas ultimas semanas lo que he visto es mi vida a través de los "tantrums" infantiles que han sufrido personas que pensaba "maduras" y que se han reventado del pedestal en el que alguna vez las coloque. Y como chiquillo que bosteza ante película aburrida, he decidido apagar el televisor y buscar otras formas de continuar con mis pensamientos, sueños y esperanzas. Agradeciendo enormemente a quien me enseña día a día a como no ser.

Así que el segundo aniversario de mi blog tendrá como fondo "Roar" de Katy Perry, "Cause I am a champion...I went from zero, to my own hero... Already brushing off the dust...and you're gonna hear me roar, Louder, louder... "

De miedo, dolor y esas cosas que la gente no entiende

Todos los días me levanto con miedo y eso me lleva de la mano al dolor. Algo así como un miedo doloroso. Mis miedos y mi dolor tienen nombre, apellidos y una estatura de par de pies. Desde qué ese pequeño personaje llegó a mi vida, mi felicidad es extraña. Por más que trato de mantenerla conmigo, ese miedo y el dolor, sobrepasan mis límites. El sentimiento es algo parecido a una herida, que se cierra muy bien por fuera, pero por dentro no sana. Cuando esto sucede, corremos el chance de que la herida por algún lado abra y se experimente esas sensaciones que a veces la gente no entiende. 

Todos los días durante 4 años con 8 meses me levanto y hago lo mismo cada mañana; observo a mi hijo respirar. Lo hago por costumbre, por necesidad, por miedo. Llevo 4 años acariciando cada mañana, la cicatriz que le adorna el pecho por las mismas razones. Y en ese hilo de sentimientos encontrados, sonrío, me entristezco y me lleno de pensamientos. Cada mañana mientras agradezco su vida, me invade un silencio por los que no han corrido la misma suerte que el. Recuerdo a mis amigas que no han tenido la oportunidad de ser madres. Ahogó el miedo, pero me cubre el dolor.

Entonces prefiero callar a ser insensata. Prefiero dejar que el dolor del momento hable por mi. Prefiero permitir que las lágrimas me consuelen, porque las pérdidas no se superan. Son como esa herida que les hable al principio, sana por fuera, pero por dentro no. Sé, me consta que nunca superaré mis miedos. Y por consiguiente no superaré mi dolor. He aprendido a vivir con el, a manejarlo, a veces a callarlo. 

La empatía consiste en colocarte en el lugar de otro ante una situación que este sucediendo. Así que algunas de nosotras sólo queremos un poco de empatía. Ante nuestros miedos y dolores, en algún momento podremos aceptar lo positivo, lo que conlleva, pero el día que la magnitud de ese sentimiento sobrepase  lo inevitable, no me digas que me calme. Más bien, prepara tu abrazo más fuerte, busca una caja de "Kleenex", siente mi miedo, mi dolor, llora conmigo, que los sentimientos compartidos se manejan mejor. 

La diferencia entre tu y yo

La blogosfera, en su mayoría, divide la semana en diferentes eventos, "miércoles mudo", los viernes son "Dando la nota", y "sábado de sensaciones". Sin embargo, por mas que he tratado de seguir el ritmo del mundo 2.0 se me ha hecho muy cuesta arriba. Así que saliéndome del contexto típico de la blogosfera, hoy será mi sábado de "Dando la nota".

Y vengo con la canción de Tiziano Ferro, La diferencia entre tu y yo. A diferencia de otras canciones, esta no es una que sea difícil de entender su significado. Desde el titulo sabes que todo se irá en torno a la diferencia entre dos personas que se aman, Ahora bien, no comparto la canción porque me identifique a nivel amoroso, la comparto, porque por primera vez siento que hay una canción que me identifica con mis hijos.

Como es de conocimiento público, porque lo he escrito unas millones de veces, mis hijos tienen condiciones especiales. Cuando nació mi hijo mayor, quizás hice unas cosas durante mi embarazo que contribuyeron a esos diagnósticos. Quizás, solo quizás, el trabajo de parto y la cesárea, tuvieron también su aporte a la situación. Sin embargo lo difícil ha sido realmente aprender a vivir con ello. Sobre todo cuando crees que en un momento determinado tienes todo bajo control y tu segundo hijo, nace con una condición mas delicada aún.

Así que aparece hace unos días Tiziano Ferro, y me envuelve en esta canción. Escuchándola, dándole vueltas, porque es que me gustó desde el preciso instante en que la escuché, pude entender que me veía y veía a los enanos retratados en la letra. Esas diferencias que como dice la canción, son difíciles de comprender, que son elementales. Sin embargo, no puedo decir que somos polos opuestos, mis niños se parecen a mi en todos los sentidos. A veces quisiera que ellos comprendieran aun a su corta edad que soy como el expresa en su canción "una niña encarcelada" y que "le tengo miedo a mi pasado" por el solo hecho de que no quisiera que ellos se vean afectados por el.

Una de las partes que mas me gusta de la canción es cuando el expresa "Es mi vida y volveré a perder el sueño, no encontraré el enigma eterno" porque sé como varones al fin, que no solo perderé el sueño por sus condiciones, si no por esos procesos de crecimiento que les tocará vivir y que me probarán como persona, como madre. Pero debo dejar claro que como sigue en la canción "Si me preguntas como estoy, tu risa apagará mi lucha interna, consumirá la duda, la tortura me darás respuesta a todos mis porqués" Como niños que son, así mismo como siento que no podré con el empuje, son ellos mismos los que me alivianan, los que me recuerdan lo importante de vivir, los que contestan mis preguntas mas profundas sobre ellos mismos.

Con la parte que mas identificada me siento es cuando dice "Y sé que en mi mente hay un desorden de preguntas, la inseguridad inútil y absurda..." Porque sé que este desorden y esta inseguridad me hacen dudar de la capacidad que puedo tener como madre. Me hacen creer que no soy lo suficientemente fuerte para lograr que se conviertan en buenas personas. Sin embargo debo agradecer que encerrados todavía en sus vidas de niños mientras ellos "se ríen de si mismos y lloro lo que no es" nuestra vida juntos, con sus altas muy altas y sus bajas arrastradas solo  resume mi papel de madre de una forma, como dice el final de la canción "Esto es hermosísimo, E penso sia bellissimo".

Disfruten el vídeo.

Yo, "misma" y mis típicas circunstancias

Se aprende a la mala a vivir con las circunstancias. Seamos sinceros, esto muchas veces no es cuestión de fortaleza, es meramente no tener remedio y sobrevivir al golpe. Como cuando me dijeron que mi hijo menor tenía el corazón roto y no había ni recibo ni "counter" de reclamación para devolverlo. Estaba ahí y había que cuidar de el. No por mera fortaleza, sino por deber, por convicción, por amor. O el día en que el cirujano nos dijo: "Hay que operar." Cuando vio nuestras caras de " que fácil lo dices", nos dijo: "Si no quieren no lo operamos, pero se pondrá azul y puede experimentar un fallo cardíaco". Y entonces nos vemos entre la espada y la pared con una cara que dice: " ¡Así por la buenas, claro!" Y entonces nos entregaron un niño con un corazón medio remendado y una marca de guerra en el pecho. 

Recientemente leí que cuando tienes un segundo hijo cometes menos errores, te asustas menos, sabes como manejar las cosas. Pues en mis típicas circunstancias eso no va. Con mi segundo hijo he pasado el doble de sustos. He cometido el triple de errores y mi nivel de histeria muchas veces no me deja manejar de buena forma las cosas. ¿Qué he tenido que hacer? Aprender a vivir con eso, pero con el tiempo caigo en la cuenta de que no es por fortaleza, si no porque no me queda remedio. Con el tiempo y "los aprendizajes", me hago creer que soy más fuerte, cuando en realidad me hago más dura. 

Recientemente leí una adaptación de una cita de Friedrich Nietzsche que dice: "Lo que no te mata, te hiere de gravedad y te deja tan apaleado que luego aceptas cualquier maltrato y te dices a ti mismo que eso te fortalece." Tengo que aceptar sin ánimo de ofender la memoria de "Freddy" que esta cita me parece mucho más aceptable que la verdadera. Porque nos endulzamos la píldora para que no amargue el sabor, ocultamos detrás de sonrisas falsas que nos estamos consumiendo. 

Si hay algo que me revienta el entusiasmo es esa expresión de " niños especiales para padres especiales", me quieren hacer creer que soy suficientemente especial para poder sobrellevar todo el trabajo que me queda por delante. También cuando me dicen "Tu si eres fuerte", temo informar que ni especial ni fuerte. Soy del montón, común y a veces hasta demasiado corriente; débil, muy débil. 

Mis típicas circunstancias, que no están todas aquí expuestas, me están matando el ánimo porque estoy tratando de mostrarme más fuerte que ellas. Esta bueno ya. Voy a trabajar con ellas como pueda, por convicción, por amor, por sobrevivir. 

Hay que tener pantalones...

Esa expresión que tiene carácter más bien machista, nos da a las mujeres la capacidad de medir hasta donde llega nuestra fuerza. La misma puede ser física, mental y emocional. Y es que verdaderamente, hay que tener pantalones para vivir ciertas situaciones. 

Hoy por ejemplo, luego de buscar a mi hijo menor a la escuela y que su maestra me dijera: "Hoy tuve que decirle que parara, porque estaba agitado." me entraron esos miedos, esos análisis que no sé que tan necesarios son, sobre su salud.  Y pienso, que hay que tener pantalones para decirle a tu hijo de 4 años: " Mira chamaco, cuando te dicen que tienes que descansar, hazlo." Entonces la cosa se pone peor cuando el te dice: " La misi me dijo que parara y yo llore." Y es cuando comienza esta conversación entre una madre que trata de nivelar su histeria, con un muchachito que se siente sano. "Niño, es que tu corazón es diferente, tienes que cuidarlo descansando." ¿Y que carajos le importa a el, si su corazón es diferente? 

Empiezan entonces, los dimes y diretes. "¿Qué pasa con mi corazón?Que es diferente. ¿Esta muerto? ¡NO, esta vivo, Late!" ¿Siempre ha estado vivo? Si, nunca a dejado de latir. ¿Entonces? Nada, solo es diferente. ¡Ahhhh!" Y al final ya no sé quien lleva los pantalones, solo sé que yo ando con el rabo entre medio de las patas. 

Mientras viví todo esto en un tramo de 10 minutos a mi casa, recordé los status y comentarios de dos amigas. Pensé en que hay que tener pantalones para vivir lo que ellas viven. En estos días me conmovió como una de ellas le habló a su hija que no esta, y le dijo que la amaba. Hay que tener pantalones para gritar al mundo entero el amor que sientes por una personita que no esta, sin preocuparte de la insensibilidad de los demás, porque lo que importa ahora, es que esa bebe en algún lugar reciba ese mensaje. En ese mismo status mi otra amiga la consoló y entonces recuerdo que hay que tener pantalones para vivir la vida que lleva mi amiga y aún así tener fuerzas para apoyar a los demás. 

Tata y Yesenia, sus pantalones me quedan grandes, como mucho me ajustan los míos para sobrellevar las luchas con mis enanos. Pero sepan que tienen mis respetos y mi apoyo. El día menos pensando sus vidas tendrán la bendición de un niño. Porque me consta que serán unas excelentes madres. Ustedes tienen pantalones. 

Un poco de matemática...

No sé si en algún momento he hecho hincapié en lo mala que soy en las matemáticas. Me defiendo con lo básico, aunque eso realmente no me ayuda cuando nos toca repasar trigonometría en la escuela. Sin embargo, en los últimos 4 años, la vida me ha dado segmentos cuadrados, líneas rectas y curvas. Medidas para ciertas cosas y para completar esta llena de números. 

Un 17 de marzo nació mi hijo menor y comenzó el primer segmento de difícil medida en nuestras vidas. Entonces empezábamos con cálculos, calcular la frecuencia de visitas de seguimiento, el diurético, su primera cirugía. Conllevó comenzar a contar a los cuantos meses se volteó, se sentó, caminó. Sumar brazos gitanos para poder bregar con los gastos. Restar tiempo de calidad con el hermano mayor, multiplicar apoyo para entender lo que pasaba y dividir emociones. 

El pasillo donde lloré el diagnóstico de mi hijo fue una línea recta sin fin. Las salas de espera donde me ubique para las dos cirugías, parecían cuadrados tridimensionales que me hacían a la idea de que se movían como para aplastarme. Y que decir de los litros de lágrimas que derramamos en cada segmento relacionado a su condición durante estos cuatro años. 

Con el tiempo y la práctica he aprendido a nivelar mi alto grado de histeria. Como cuando en una emergencia, médicos y enfermeras no querían comprender la normalidad de un 75 de saturación. Celebrar como ha cambiado ese número a 99 gracias a la segunda cirugía. He aprendido a buscarle el truco a la navaja para cortar pastillas en mitades. 

Que les digo, que la vida me jugó una mala pasada con lo más difícil de manejar, el corazón de mi hijo y las matemáticas. Sin embargo según pasan los años y en medidas veo que son más las de arena que las de cal, puedo defenderme con lo básico. Seguiré sumando conocimiento, restando pesimismo, multiplicando bendiciones y dividiendo preocupaciones. Bien dijo una conocida en mi último status de Facebook: "Que se mantenga en salud tu hijo, para que lo único que realmente te preocupen sean las funciones trigonométricas."

Un recuerdo, un trofeo...

  "Y es que  cuando uno sacude el cajón de los recuerdos,

son los recuerdos los que terminan sacudiéndolo a uno."

- Andrés Castuera

He vuelto como cada cierto tiempo, a hacer resaque de ropa del pequeño de la casa. Sacar ropa de sus gavetas no es lo mismo que sacar ropa de su hermano mayor o mía. Y no lo digo por el punto de que ya no tengo bebé, me refiero a que adentrarme en las gavetas de ese pequeño ciudadano conlleva un proceso; difícil.

Se preguntarán que tan difícil puede ser abrir un par de gavetas y sacar la ropa que le queda pequeña. Lo difícil estriba en que las gavetas de mi hijo, están llenas de recuerdos. No son recuerdos que se vean a simple vista para serles sincera. Estos están estratégicamente acomodados debajo de otras cosas, o en las esquinas de las gavetas, donde no puedo verlos a menos que mueva otras cosas. 

Y es que tengo que aceptar que se me hace imposible deshacerme de cosas que de una forma u otra me recuerdan las batallas de mi hijo. Entonces me digo que es importante tener eso ahí, porque me recuerda que luchó y que lo sigue haciendo. En algún momento en que este algo mayor le explicaré el porque guardo esas cosas que quizás para otras personas resulte como material inservible. 

Algo que tengo guardado es un bobo que le hicieron a Ian en el nursery del hospital en el que nació. Su segundo día de vida, cuando nos enteramos del diagnóstico, determinaron que no podía comer, porque no sabían si había que operarle de emergencia. Las enfermeras prepararon un bobo con el chupete de una botella y con las sábanas de papel del hospital. Ese bobo engañó a mi hijo muchas horas. Mientras estaba en el hospital de Ponce y en el trayecto al hospital de San Juan, imagino que debía guardarlo, en el hospital nunca tomaron la iniciativa de descartarlo.

                                            

Otra de las cosas que encontré, fueron unas medias que le compré cuando comenzó a caminar, son estas medias que tienen antideslizante. ¿Por qué las guardo? Me recuerdan que Ian era pequeño en tamaño y que sus pies eran raros. También me recuerdan que el crecía, pero sus pies no. Las guardo porque me llenan de ternura y porque me encantaba ver sus pequeños piesitos con esa imitación de tennis hecho media. 

Algo que me sacude un poco las emociones es encontrar la bata genérica que le prepararon las enfermeras el día que le hicieron el cateterismo. Le había comprado una pajama de dinosaurios especial para ese día, pero para entrar a quirófano había que ponerle una bata. El hospital no cuenta con batas pequeñas, así que las enfermeras revolucionaron el piso, buscaron unas tijeras y en menos de 5 minutos mi hijo ya estaba preparado para entrar a sala con su bata y gorrito. 

En estos años he guardado brazaletes de hospital, tubos de terapia respiratoria, mascarillas. Incluso tengo guardado un equipo desechable de resucitación que adornó por una semana la mesita al lado de la cama del hospital en su primera cirugía. Son recuerdos dolorosos, que sacuden, pero son mis mejores maestros y los de mi hijo. He aprendido tanto de ellos y tanto aprenderá mi hijo, que en un momento determinado, como en un deporte extremo, serán recuerdos guardados como trofeos. 

Sombras de la maternidad- El chantaje

No recuerdo ahora mismo cuando era pequeña que cosas utilizaba para chantajear a mi madre. Debe estar entre los recuerdos de los que borre cinta. De hecho no pienso traer esos temas a colación a estas fechas. 

Sin embargo, si puedo recordar los chantajes que le hacía mi primita a su mamá. Comenzaba a llorar y gritaba que no podía respirar. Se ponía roja "inhalaba con dificultad" y le decía: "I can't breathe!!" Tenia cuatro años, hasta que su mamá no se la creyó más. 

Los chantajes no son exclusivos de los niños, pero aprendemos ese proceso desde el momento en que nacemos. Es como si viniéramos con un "chip" que determina cual es el momento adecuado para manipular. Si no me creen vean a una madre y su recién nacido, en ese momento en que deja de llorar cuando ella lo toma en brazos y como vuelve a llorar en el momento en que siente la cuna. 

La manipulación o el chantaje son formas realmente incorrectas de lograr obtener una cosa, la que sea. Si no se corrige a un niño sobre esa conducta la adoptará como costumbre y no sabrá nunca lo que es verdaderamente esforzarse por lograr algo. 

Entonces me convierto en madre de Jan y utilizando de base el amor de sus abuelas, el cuando quería algo comenzaba a llorar. Estaba acostumbrado al "dale lo que pide, para que no llore" o "bendito, no me gusta oírlo llorar". Entonces al final pagaba yo los platos rotos, "pues que llore, así fortalece los pulmones". ¿Y que soy yo? Una mala madre. Tristemente mi hijo ya tiene 11 años y todavía quiere utilizar las lágrimas para su beneficio. Y eso lamentablemente no va conmigo, no con un jovencito que esta por cruzar la línea fina de la pubertad. 

Para rematar me convierto en la mamá de Ian, el chico del corazón roto. Y empiezan toda clase de comentarios. "A el lo tienes que tratar diferente, el esta enfermito." O " Me imagino que a el lo dejaras hacer lo que quiere porque como el esta enfermo." O incluso " Ay pobrecito, el es un bebé y esta enfermito." Primero que nada, el no es un bebé, ya es un niño. Segundo, el no esta "enfermito", el tiene una condición de salud, lo que significa que nunca se va a curar. Pero, no quita que sigue siendo un niño normal y capaz. Por lo tanto, tengo que tratarlo así. 

Recordando a mi primita, llevo desde que supe que mi hijo no tenía un corazón sano pensando que me dirían en medio de un tantrum  "Me duele el pecho, o me duele el corazón". Sin embargo, aunque Ian conoce que tiene un corazón roto, no conoce las consecuencias del mismo, así que todavía no me ha llegado ese chantaje. Pero sabe como chantajear, como todo niño llora, corre a su cuarto y se torna desafiante y con actitud. Sólo tiene cuatro años. En estos días tuve una conversación con el, le explique como a un niño grande lo que estaba haciendo. Y con cara de mamá enojada cuando se fue a su cuarto, fui tras el y le dije : " Te voy a prender el abanico para que no te de calor mientras lloras"; y me fui. 

No es fácil tratar de hacerlo entender que lo que hace no es lo correcto, porque son palabras grandes explicar la magnitud de un chantaje. Sin embargo, esta completamente contraindicado que yo le límite a entender que todo en la vida tiene un esfuerzo. No quito que tiene una condición de cuidado, pero debe aprender que sus límites serán los acordes a no poner en peligro su salud. 

Anoche el chantaje fue miedo a un dragón que despertó, logró su cometido, durmió entre nosotros y nosotros malísimo. Así que esta noche nos toca conversación, con el niño o con el dragón, pero este chantaje se acaba. 

Medianamente normal

Es un pedido, una solicitud, una necesidad, una súplica, una orden. Es lo que sale de la boca de una madre, un padre al lado de la cama de su hijo, con un corazón roto, con cáncer, con alguna condición de salud. Incluso puede ser un pedido en casa, en el diario vivir, en cualquier momento. Quiero vivir una vida medianamente normal. O que la viva mi hijo, lo que se quiere es la oportunidad. 

Cuando nos embarazamos, lo hacemos por ilusión, por sentido, por aumentar la población. Durante nuestro embarazo no pensamos en la mayoría de las ocasiones más allá de el día que salgamos de cuentas y veamos la hermosa cara de nuestro niño. No queremos ni por pura casualidad ni tan siquiera pensar, que venga con los ojos rasgados por la trisomia 21, o con la boca imperfecta por el labio leporino. Con la espalda en s por la distrofia, ni mucho menos con un latido diferente por un corazón roto. 

Nos negamos a pensar en negativo, porque si lo hacemos en positivo, todo será positivo, sólo que a veces el destino nos juega malas pasadas. Muy dentro de nosotros esperamos tener esta vida normal, la que vive una gran parte de los seres humanos. Este mundo autómata de despertar, trabajar, cocinar, ayudar con las tareas, dormir. Todos los días por 365 días, todos los años, menos los bisiestos. 

A simple vista, yo parezco llevar una vida normal, mi hijo mayor parece llevar una vida normal, mi hijo pequeño, parece llevar una vida muy normal. Pero sin embargo, según ellos crecen y mis miedos con ellos, caigo en la cuenta, de que llevo una vida fabricada por la normalidad de la sociedad. Y que en realidad no llegamos ni a la medianamente normalidad. Entonces, por una parte quiero que Jan crezca para que madure y   todas las conductas entren en el ranking de lo medianamente normal. Pero al contrario no estoy segura de querer que Ian crezca, porque en su ignorancia todavía puedo y el puede llevar una vida normal. Sin embargo va creciendo tan rápido y con el crecen mis miedos a lo doble que el, que siento que en algún momento esas vigas donde están apoyadas la pared de la normalidad se van a colapsar. 

Entonces a veces me pregunto, ¿tendremos los padres de niños con condiciones de salud la tregua para vivir una vida medianamente normal? Dónde aparte de vivir como autómatas podamos vivir un poquito sin miedos de situaciones que no podamos controlar, de olvidos de dosis de medicamentos, de estadías en el hospital. ¿Será que tendremos una tregua en el ring de la vida, nosotros, nuestros hijos? 

Las situaciones de mis hijos me han hecho crecer, madurar, y a veces entender ciertas situaciones. Me han hecho ser más empática, más humana. Sin embargo, me han hecho más histérica y más miedosa. Y si, se puede más. No cambiaría mi vida, no cambiaría a mis hijos, sólo que a veces pienso que tanto ellos como yo, necesitamos, suplicamos, ordenamos, UNA VIDA, medianamente normal. 

Para los gustos, los colores...

Cuando se tienen bebés una de las primeras cosas que hacemos las madres es comprar toda clase de juguetes que estimulen los sentidos de los niños. Entonces mientras ellos van en crecimiento y nosotros adoptamos la mejor cara para hablar "balleno", nuestros hijos se centran en observarnos con suerte la cara. Entonces vamos a las tiendas a comprar juguetes que suenan, a la semana como tarde, nos preguntamos de quien fue la maravillosa idea de comprar el bendito juguete que suena tanto. Juramos no volver a comprar más ninguno, hasta que vemos otro que suena más bonito. Y para los gustos, a nuestros hijos les va a gustar el que más fuerte suene. 

Sucede con infinidad de cosas, Ian por ejemplo tiene 2 peluches especiales. Manolo, un oso hipoalergénico  que lo acompañó en su primera cirugía y Clifford, un perro que tiene una cicatriz y un corazón remendado como el. Ian sabe que Manolo lleva ropa, a visitado la tienda. Sin embargo le cuesta ver vestido a Clifford, " es que Clifford tiene una línea en el pecho como yo, quítale la ropa". A pesar de que él conoce la importancia de Manolo y Clifford, no quiere dormir con ellos. "Ian, ¿te gusta Clifford?" " Un poquito mami" mientras me hace la seña de poquito con los dedos. Si el chamaco supiera cuanto me costó el bendito peluche, tendría compasión de mi. Ayer llegué con un almohadón de transformers, había que verle la cara, con ese si quería dormir, no sé si porque le consta que es un almohadón o porque era de transformers. Pero, pues, para los gustos, los colores. 

Con Jan pasa con las personas, tiene 2 primas que quiere mucho, pero ambas tienen una diferencia de edad bastante marcada. Jan prefiere a la de 15 años, aunque ya ella no le haga tanto caso como antes. La de 6 años se desvive por el, pero el la trata como la de 15 lo trata a el. Y tenemos un círculo vicioso. La gente cambia y los gustos con ella. 

Y nos pasa a todos, con la ropa, los autos, las relaciones, las amistades. Recuerdo cuando era universitaria, decirle a una amiga de aquel entonces, "¿Te hiciste novia de fulano? pero, ¡si tu eres muy bonita para el!" Error craso, insensatez en su máxima expresión, y cuando me contestó, recordé, que para los gustos, los colores. Me dijo: " Lo mismo opino de ti y tu novio". Gancho al hígado, se acabó el tema. 

Así qué antes de juzgar, de cometer actos de insensatez con la boca, antes de llegar a  conclusiones, recuerda que cada persona es un mundo, con el que no es obligatorio estar de acuerdo. ¿Qué mi mejor amiga, tiene más amigas? Seguro su gusto es compartir con más personas. ¿Qué el vecino tiene piercing o tatuajes? A lo mejor no encontró otro lienzo donde expresarse. ¿Qué no te cuentan todo? Es importante entender, que no todo se anda pregonando como vocero. Cuando fui con mi esposo a comprar la casa que tenemos, no le dijimos a nadie, a NADIE, ¿nuestro gusto? Hacer las cosas en silencio te permite no crear una desilusión en masa. Y de la misma forma logras entender cual fue el error para los próximos intentos. 

Odio mi cabello, pero el ambiente, el frizz y el, que parece que tiene vida propia, adoran ese "look" de rebeldía y de medusa. Yo pues... Buscaré el pote de mousse y bregaré con el, total para los gustos, se hicieron los colores. 

Mami ¿así es mi corazón?

Recuerdo que cuando comencé a escribir, a mi primer escrito le llamé aburrimiento. Me encontraba en esos días de crisis existencial y luchas internas, así que deje volar la imaginación y el teclado cogió vida. Luego de ese escrito llegaron varios más relacionados a lo mismo. Hasta qué un día, luego de la primera cirugía de mi hijo menor, cambie un poco el contexto. 

El primer escrito sobre mi hijo, lo redacté luego de observar el dibujo que me había hecho en un papel de resumen de visitas su cardiólogo. Me hizo el dibujo, porque yo le pregunté si el corazón de mi hijo iba a ser reparado completamente. Cuando me contestó que no, completó su explicación de esa forma gráfica. Para mi fue una maravilla, dado a que soy muy visual. Cuando llegué a mi casa, como si fuera el dibujo de un niño pequeño, orgullosa, lo pegué en la nevera, allí estuvo meses.  Me constaba que el dibujo iba a servirme mucho al momento de explicar la situación del pequeñito en aquel momento. Sobre todo porque sabía que las preguntas, las grandes preguntas, iban en cualquier momento a llegar. Sólo que a veces subestimo, y no las espero tan rápido. 

Mientras observaba al niño y miraba a la nevera; escribí. Y lo llamé "¿Cómo ves mi corazón mamá? Todavía en ese momento me encontraba en una gran negación a lo que estaba pasando. Al finalizar el escrito expresé que aún cuando le iba a explicar a mi hijo como funcionaba su corazón, le iba a dibujar el típico corazón de los enamorados y lo iba a pintar con crayón rojo. 

Han pasado más de tres años de ese escrito y han surgido muchas preguntas relacionadas a su corazón, cómo funciona, porqué ha sido reparado. La pregunta de como se ve, no había llegado todavía. Sin embargo, para la concienciación de las condiciones cardíacas, hice un corazón azul y rojo con una curita. Como no lo use, lo pegué de la pared de su cuarto. Ayer, luego de la rutina de leche,  medicamento y cuento, Ian miró la pared y me preguntó: "Mami, ¿mi corazón es como ese?" Me sonreí, recordé lo del crayón rojo. Pero también recordé que llevo ya meses, casi un año, explicándole las cosas como son, sin muchas vueltas, con la verdad. Entonces entendí, que sacar un crayón rojo, no va a hacer más fácil el conocimiento de causa. No va a hacer más fácil de entender. Un corazón típico pintado de rojo no va a hacer a mi hijo diferente.

Así qué aunque por un momento pensé que sería un poco morboso, entre al internet y le busqué a mi hijo un corazón de verdad. Uno lo más parecido al suyo y cuando digo esto no es que busqué un corazón imperfecto; busqué uno real. Por un momento pensé que las fotos serían de impacto, pero sólo se limitó a decirme: "¿Ese es mi corazón mami?" Volví a sonreír, porque sigo subestimando a ese pequeño enano, le dije "Se parece al tuyo, pero el tuyo esta dentro de tu pecho, ¿lo sientes?" Me contestó que si y nuevamente me dio una tregua; por el momento. 

La auto compasión no es una opción.

Me jode la auto compasión, y perdonen el francés de entrada. La auto compasión, te lleva a un nivel de dar pena, lástima, y cuando cruzas esa línea, la gente en su mayoría; te sacan el cuerpo. Así es como funciona esto. No recuerdo en mi niñez y adolescencia haber tenido un momento de auto compasión. Ni el día que casi me rajo una nalga por cabrear con un árbol recién cortado, ni mucho menos el día que busqué a mi padre en su trabajo y me enteré que si había ido lejos; sin decir adiós. Incluso no recuerdo haber sentido auto compasión el día que por un dengue hemorrágico fui diagnosticada con una condición renal. 

El gen de carisma saltó de mi en el momento de mi creación, junto con el de deportes. No recuerdo ni tan siquiera haber sido la favorita de ninguno de mis maestros, así que la auto compasión tampoco sería de ayuda en esos momentos. A decir verdad creo que tampoco he tenido mucha identidad. La hija de fulana, la nieta de mengano, la novia de perencejo, la esposa de zutano,  la mamá de los zutanitos. 

Entonces con la llegada del primer zutanito, el término auto compasión se aleja más aún de mi vocabulario. Más aún cuando se hace realidad su diagnóstico con la llegada del otro zutanito que ya venía con sorpresas incluidas. Y me endurezco, porque si antes no había momento para dar pena, ahora menos. Lo peor que puede hacer una madre es dar pena utilizando las situaciones de sus hijos. 

Sin embargo la vida nos juega malas pasadas y las rachas caen una tras otra sin darte tiempo de recuperarte del primer golpe. Y mientras luchaba para que mis hijos no se auto compadecieran de ellos mismos, perdí un part time importante por cuestiones de celos profesionales, perdí "amigos importantes" y me auto compadecí de mi; y dí pena. Entonces luego de tener una talla de ensueño (para mi) y una cara de haber pasado lo peor de la vida, sentí pena por mi y me aleje de mi misma. 

De eso ha pasado más de un año y estoy mejor. La parte positiva es que mis hijos no comprendieron que pasaba, lo que me ayuda a seguir enseñándoles que la auto compasión no es una alternativa correcta a escoger en este examen de vida. Sin embargo, con el mayor no me funciona todavía la lección. En algunas situaciones tiende a recordarme que tiene una condición ( como si yo no lo supiera) como dándose el permiso de actuar de formas incorrectas. Y el pequeño zutanito, he querido que lleve una vida tan normal, que a veces me pregunto si no debo de darle la oportunidad de un poquito de auto compasión. Sin embargo sé que eso le afectaría más de lo que le ayudaría. 

Sé que todavía queda mucho por ver, sentir, pasar, sufrir con cada uno de mis hijos, con cada situación aparte. Especialmente con el pequeño y los futuros chantajes por su condición. Sin embargo esto es determinante, a) Crecer b) Triunfar c) Seguir adelante d) Todas las anteriores. Si lees bien, la auto compasión no es una opción.  

Tu historia... ¿Cómo te la cuento?

¿Saben ese momento difícil en que tu hijo mirándote directamente te pregunta de dónde vienen los bebés? Sientes un corrientazo en la espalda, te tiemblas las rodillas, sudas, te aclaras la garganta y como auto dañado comienzas a "startear". Si eres hombre seguramente envías al pequeño donde su mami, o si eres la mami, sacas un libro elaborado o para salir del paso hablas de la abejita y el polen.

Bueno pues algo similar a eso me pasó hoy con el pequeño de la casa. Sólo que el no me preguntó de donde venían los bebés. El simplemente insistió en que yo le contara su historia. Por un momento me sentí incapaz de articular palabra. ¿Cuál historia quería este pequeño que le contara? Obviamente como siempre, subestimando al muchachito le pregunté, ¿qué quieres que te cuente? "Mi historia mami, mi historia".

Mientras trataba de pensar que de todo le iba a contar, recordé que a insistencias de varios amigos, el día antes de su segunda cirugía, le explique que iba a suceder con el. En aquel momento, sólo tenía 3 años y medio, utilizando mis dotes artísticos que no son tan buenos, le elaboré una historia utilizando muñequitos de palo. Así fue como le dije que iba a "ser curado".

Sin embargo esta vez todo fue mucho más difícil. Ya tiene casi 4 y medio, es más alerta de lo que puedo imaginar, incluso más de lo que a veces puedo tolerar. Así qué en medio de mi desvario le digo, "¿qué quieres que te cuente, de cuando naciste? Si, mami, cuéntame la historia. Pues, naciste un 17 de marzo de 2009 en el hospital. ¿Dónde mami? En el hospital..." Entonces mencione la palabra mágica, "hospital" y como un "flashback" en su vida me pregunta, "¿por qué me tuve que quedar sólo en el hospital?"

Entonces me digo: "martaraquel, estas conduciendo, no es momento para un desmayo". ¿Dónde esta la libretita para hacer dibujos y explicar las cosas? ¿Es que este niño no sabe que mamá escribe porque así no le tiembla la voz? "Bueno Ian, lo que pasa es que cuando te repararon el corazón tenías que estar en un lugar especial con unas enfermeras que te cuidaban y no podía haber más personas allí". 

Entonces un camino que normalmente me toma unos 10 minutos se hizo eterno y me ataca con la gran pregunta, "¿y por qué me repararon el corazón?" Por un momento recordé que llevo 4 años escribiendo sobre esto, y que en una ocasión tenía hasta el libreto hecho (esto es literal) de como iba a explicarle a mi hijo que su corazón esta roto, que aún cuando ha tenido unas reparaciones, seguirá roto. 

Y vuelvo a entrar en ese tema tan profundo para un pequeño niño, que piensa todavía que los corazones son redondos arriba con una punta abajo y rojos. " Es que tu corazón "nació" con unos huequitos y unas venas al revés". Y mientras le digo eso me pregunto que carijos le estoy diciendo. ¿Por qué me siento tan pérdida si llevo años preparándome para las grandes preguntas? "¿Unos qué mami? Unos rotitos. ¿Para qué mami?" No me dejó contestarle, automáticamente me preguntó, "¿por qué me estoy haciendo un niño grande? Porqué estas creciendo y según pasa el tiempo te haces un niño más grande".

Entré a la calle que nos llevaría a nuestro destino, me salvó de seguir contestando preguntas charlar con uno de mis estudiantes que me encontré cerca. Buscamos a su hermano y una vez con los dos en el carro, el mundo es un caos, dos niños que se sacan la lengua, se gritan, se ríen, se aman. Por el día de hoy, para mami ya no hay más preguntas. Respira... por el momento.

Esos cambios

Cambie una fiesta por una piscina, las risas de dos enanos y el sueño de uno de ellos. Quizás me estoy extralimitando o estoy al fin pasando esa línea fina de la realidad de la vida. Tampoco es que sea fiestera, tengo solo 2 trajes de noche. Uno tiene como 12 años, el otro creo que cumplirá 5 años. Por lo que puedo darme cuenta que desde que soy madre, he cambiado mucho más que una fiesta. 

La realidad es que tampoco de joven era muy fiestera, para mis tiempos de "mayoría de edad" lo más que conocía de la discoteca de moda era su localidad, pero nunca la pise; ni de día. Tampoco iba tanto al cine y a la playa. 

Tampoco puedo decir que no salí. Cuando conocí a quien se convirtió en mi esposo, salíamos y salíamos, playa, cine y uno que otro pub. Tuvimos esa libertad hasta el primer año de casados. Era una delicia despertar y así sin más preparar un bulto, montarnos en el carro o jeep y disfrutar sin preocupaciones. 

Sin embargo como casi todo matrimonio, buscamos descendencia. Y al año de casados quedé embarazada o preñada; da igual. Con la llegada de Jan las cosas no fueron tan difíciles. Era un niño "sano" dentro de las típicas enfermedades infantiles. Así qué en su mayoría me lo podía llevar al cine, a la playa. Si quería salir un rato sola con mi esposo, siempre podía contar con mi suegra y mi madre. Con Jan no tuve que hacer tantos sacrificios, sólo tuve que cambiar el bikini por un traje de baño entero, no por el; por las marcas de la maternidad. 

Pero según han pasado los años, con el crecimiento de el y la llegada de su hermanito, todo se ha trastocado. Ya no sólo he cambiado la playa, el cine, y alguna que otra fiesta. Ahora también he tenido que cambiar la estadía anual de aniversario, que en los últimos años ha sido celebración de cuatro, por estadías en el hospital. He cambiado días de talleres y días de ocio, por vender comida y otras cosas buscando un mejor bienestar para el más pequeño. 

Mi iPad se ha convertido en un centro de juegos y mi iPhone en una pequeña oficina ambulante. Mi sala es una pista de autos que ni espacio tiene para el gran árbol de 6 pies que en algún momento adorné. No importa cuanto lo intente la casa nunca parece lograr verse organizada. ¿Y todo por qué? Porqué la realidad de la vida, me recuerda que tengo 2 chicos ahora, que cuando ellos lleguen a la mayoría de edad quizás yo no tenga fuerzas para salir, pero por el momento es más importante su bienestar. Ayer, cambie un día de descanso por una visita al pediatra, y una tarde de ejercicios por acompañar a un pequeño con dolor de oído. Adicional cambio par de días más por cuidar y dar a horas correctas los medicamentos. 

Tengo que aceptar que a veces tanto cambio me abruma. Que a veces quisiera poder salir sin tener que estar repitiendo los nombres de mis hijos constantemente. Que a veces necesitamos un espacio para ver una película que no sea infantil. Salir un poco más allá que un parque de juegos. Hablar de otros temas que no sean el déficit de mi hijo mayor o el corazón roto de mi hijo menor. Pero por el momento eso es lo que me toca vivir. Todavía me quedan unos 14 años más de cambios. 

Por el momento los dejo, tengo que cambiar el blog por una tanda de ropa para doblar y el grito de un niño pidiendo jugo. 

Ya son 37 años...

Y me miro al espejo, por costumbre, por necesidad, por que no me queda de otra. Me enseñaron a mirarme ahí, a que me viera las imperfecciones, a que usándolo tratara de mejorarlas. Me miro fijamente, los ojos, la nariz, la boca, la frente, el pelo. Coloco una especial atención en las arrugas, en las pocas canas. Mirando un poco más, veo que la fuerza de gravedad me ha jugado una mala pasada y la grasa se acumula en los lugares menos estratégicos. 

No pierdo de vista las marcas, las reales,  las de los sucesos de salud y las de ser maestra de autismo. Y puedo "ver" más allá, las que llevo por dentro, las que siento, es típico en una mujer, ¿o será un exageramiento de mi parte? Tengo una marca entre los ojos, mi primera arruga, se desarrolló producto de un año fuerte, donde no importaba cuán bien hiciera las cosas, todo era negativo; tenía solo 30 años. Junto con esa simple arruga, vinieron más marcas; las que me provocó ser maestra de autismo. No las cargo con orgullo, dolieron, pero al igual que la de la frente, aprendí de cada una de ellas. 

No sirvo para los tratamientos de belleza, por lo que aumenta mi posibilidad de envejecer más rápido. Cuando salió esa primera arruga, pataletee, lloré (más) y me compré dos potes de crema anti arrugas. Creo haberlas usado el día que las compre, el día siguiente, tres días después (soy olvidadiza), una semana después, nunca más. Para mala pata, tengo que aceptar, que mis arrugas se desarrollan por fruncir más el ceño, que por estirar más la boca. Si me sonriera más de lo que me enojo, quizás otra seria la historia. 

Observando, observando, tengo como unas 5 líneas (no tengo deseos de buscar el número correcto) en la frente, en esa gran frente que tarde años en aceptarla y que tapaba con flequillo. Ahora no solo me peino hacia el lado o hacia atrás, sino que la exhibo con esas benditas líneas. Tenía 35, cuando todas salieron de cantazo. Fueron producto de llanto, enojo, decepción, depresión y de mala alimentación. La doctora, el día que me dijo que un antidepresivo me iba a mejorar, pero atentaba contra mis orgasmos, también me dijo que unas cremitas para la cara no me caerían mal. Al igual que no le hice caso con el antidepresivo, tampoco me compre las cremas anti arrugas. 

Tengo un punto a mi favor, escribir le ha ayudado a mi forma de sentir, pero no me tapa las canas ni las arrugas. Tampoco me las tapa el maquillaje y dudo que con un tratamiento intensivo, logre estirarme la frente. Mentiría vilmente, si les digo que he aprendido a vivir con eso. Nada que ver, me aterran los 40. Sobretodo porqué al paso que voy, no puedo ni compararme con la canción de Ricardo Arjona. Que como mucho me quedará algo de "fuerza volcánica" al mirar, pero las pisadas de fuego serán de puro cansancio. 

Tengo que confesar que aun cuando aprendí a enojarme menos con la vida, aún no aprendo a enojarme menos conmigo. Así qué para mal personal, sigo frunciendo el ceño, por consiguiente sigo acumulando arrugas. Esta vez no voy a entrar en ese ritual anual de ser mejor persona, de sonreír más, de vivir mejor. Esta vez voy a moverme al son que me toquen, aunque tenga dos pies izquierdos. Si veo que me va mejor, entonces el próximo año, les invito a nuevamente celebrar mis 37. Si este año es ciertamente interesante, ¿por qué no he de repetirlo? 

Esos favoritos...

"Me gusta la gente de criterio, la que no se avergüenza de reconocer que no sabe algo o que se equivocó."

                               Benedetti

No veo como una virtud esa manía que tengo de coleccionar amigos. O peor aún dividirlos en listas. Hace un tiempo atrás, "tiré" por decirlo metafóricamente, el pedestal donde tenía colocados a los más "sabios" de mis amigos. En ese momento, se trastocaron las listas. Personas que eran sabias dejaron de ser incluso amigos, de hecho, ya no tengo lista de sabios. Sin embargo, para mal común, tengo una lista de favoritos. ¿Quién no? 

Desde pequeños tenemos esa mala costumbre, un maestro, un amigo, un primo, un tío, un abuelo favorito. Y no solo lo hacemos con las personas. También solemos tener una almohada, frisa, camisa, pantalón o zapatos también favoritos. ¿Por qué le llamo mala costumbre? Bueno, pues en mi caso, quizás para mi propio mal, tengo por virtud una magnífica percepción, para mis favoritos, yo no soy su favorita. Pero bueno pues, "I have learned to live with that."

Ahora bien, ¿por qué escogemos un favorito? Siempre encontraremos en nuestro paso por la vida alguna cosa o persona que nos hace sentir bien, que nos brinda alegría, bienestar. Que su forma de actuar, pensar y ser, te invitan a emular, crecer, superar y en algunos casos; igualar. 

Sin embargo, debemos ser asertivos, tener unas personas favoritas no significa que son de nuestra propiedad. Ni mucho menos significa que podemos manejarlas a nuestro antojo, que por algo nos atraen, por como son. Nuestras personas favoritas al igual que nosotros mismos, tienen el derecho de manejar su vida a su antojo, de hacer siempre lo que encuentren correcto para su bienestar, increíblemente sin pedirnos la mínima opinión al respecto. 

Como bien diría Benedetti, si nos atraen como personas es que tienen criterio, y que sabrán en su momento entender cuando se equivocaron si es que lo hicieron. No debemos dar por sentado que si para nosotros algo no es correcto, para nuestros favoritos es igual. 

Tengo que aceptar que en ocasiones admiro a personas que no son necesariamente mis favoritos, que puedo sentir pesar si les sucede algo e incluso sentir empatía por alguna situación. También tengo que aclarar que algunas de mis personas favoritas ni tan siquiera están cerca de mi. Adicional a eso, he llegado a sentir una ligera decepción por parte de aquellos que por tener un título de favorito me duele lo que hacen. Pero la vida es así, siempre tenemos nuestros momentos. Y como dije anteriormente, se aprende a vivir con ello. Eso tampoco significa que necesariamente sean sacados de mi lista. Que por eso es justamente una lista, porque hay más de uno. 

Que tu sentido de cariño hacia las personas o tu debilidad de tenerles como favoritos no te impida disfrutar de una sana y bonita amistad. Recuerda que a lo mejor no lo sabes, pero lo más seguro eres el favorito de alguien. Y esa persona querrá imitar lo mejor de ti. No le niegues la oportunidad. 

Ese miedo...

 

Todos me piden que dé saltos, que tonifique y

que futbole, que corra, que nade y que vuele. Muy bien.

                           Pablo Neruda

 

Hoy el miedo me ha abrazado, ha hecho que mis piernas tiemblen, me ha anudado la garganta y me arrugó el corazón. Mi cara permanece desfigurada no logro ocultarlo y no encuentro cómo salir del trance en el que estoy metida. Bendita empatía y ese sentimiento como madre de meterme en la piel y los zapatos de otro. El miedo cruza la línea fina y siento dolor.

 

Miro a mis hijos, más al pequeño y el miedo me lleva a desfallecer. En medio del miedo siento rabia, rabia de verlo tan fuerte, miedo de saberlo tan frágil. Y aumenta mi rabia cuando veo tanto desconocimiento sobre su condición, tanto mirar sobre el hombro de los demás, tanto pasar por encima de una causa tan importante y a la vez tan poco hablada.

 

Entonces recuerdo porque tengo miedo, otro niño ha sido víctima de un corazón roto, que fue reparado, pero que no quiso funcionar más. Siento miedo de darle la oportunidad a mi hijo de que sea igual a los demás, miedo de que sus emociones lo traicionen. Siento tanto miedo.

 

Me pregunto que puedo hacer, aprender a vivir con ello no es suficiente. ¿Qué otra cosa debo saber? ¿Qué otra cosa debo aprender? Decido hablar, contar, enseñar, pero mis palabras se pierden en un mar de muchas causas, y pasa, el tiempo, la gente, la causa. Me debilito, peleo conmigo, ¿con quién más?, me cruzo de brazos y me niego a perder de nuevo mi tiempo, mis energías, mis esperanzas.

 

Vuelvo a mirar a mi hijo, caigo en que no es por mi, es por él, por los hijos de mis amigas, por los que no conozco en persona, pero conozco sus nombres. Es por ellos que debo educarme, educar a los demás. Es de la única forma que el miedo se irá. Es la única forma en que puedo sobrevivir al carácter de mi hijo y a sus enormes deseos de vivir. Hoy todavía siento mucho miedo de ese cuco que vive en el pecho de mi hijo y me asusta como fantasma debajo de la cama. Del qué no puedo ocultarme bajo las sábanas, porque el que lo carga me necesita. Necesito ser un poquito más héroe para mi hijo, gritarle al miedo que me deje en paz.

Legado

¿Conocen estas historias donde un caballero le regala a su prometida, la sortija que perteneció a la abuelita de la abuelita de la bisabuelita? Bueno pues, en muchas familias existen los legados. Desde joyería hasta tierras. En mi casa que pertenecemos a la clase media pobre del país, por el momento solo tenemos un legado, la vieja sábana que era de mi suegro. Quizás con el tiempo puede que adquiramos otro, pero eso es algo que todavía no sé.

Lo normal de los legados es que mayormente parten de ser recibidos cuando una persona muere, aunque no siempre es así, necesariamente. Algunos son estipulados en testamentos, otros solamente es necesaria la palabra de un caballero o quien sabe; una dama. El punto es que la importancia de ellos es que su fin es transmitir algo. Que en la mayoría de la veces es bueno y positivo. Por "norma" general, casi siempre quien recibe un legado es un sucesor, o la persona que siga en la pirámide jerárquica, según sea el caso.

Sin embargo les voy a contar un caso, donde de alguna forma se han roto las "normas". En la pared que queda a mi espalda en mi salón, tengo un "bulletin board" algo genérico. Son 4 laminas de corcho pegadas a la pared. Normalmente tiene el calendario escolar, el horario de clases, fotos y dibujos de mis hijos, notitas de mis estudiantes. Sin embargo, en el extremo izquierdo hay algo muy importante; una carta. La misma esta escrita en un papel que dice "notas" y que fue cuidadosamente cortado de un calendario. Esa carta cumple en agosto, 2 años.

¿Y qué tiene que ver la cartita con los mencionados legados? Les explico, la persona que me dejó la carta, me expresa en la misma que todos los comienzos vienen con sorpresas, sentimientos y caminos. También me dice que todo lo vea para bien, aunque no entienda lo que sucede. Quien firma la carta es una de mis mejores amigas. ¿Por qué su carta se convertirá en un legado? Porqué en estas semanas luego de leerla y re leerla he caído en el tiempo de que es momento de transmitir un mensaje, de que otra persona pueda recibir algo bueno y positivo. Sólo que quien va a recibirlo es la misma persona que alguna vez lo dió.

Negra, te transmito tus palabras, no serán quizás el mejor legado que te deje, todavía me queda mucho por aprender de ti y de algunos héroes más, para que esto se vuelva un círculo vicioso de aprendizaje. Pero te las regalo hoy, como hace 2 años me las regalaste tu a mi. Te has convertido en mi otro héroe.

"Los nuevos comienzos vienen acompañados de nuevas sorpresas, nuevos sentimientos y nuevos caminos. (Que esta nueva vida) sea una llena de vibras positivas y que todo lo que te pueda ocurrir sea para bien, aunque en el momento, no entiendas porque. Te deseo todo lo mejor.
Colega, profesora y mejor amiga.
Marta Raquel

La niña que hay en mi.

Es preciso ver las formas de desatar tristeza y frustración que tenemos las personas. Como a veces nos volvemos extremistas en el momento en que sentimos que la corriente nos ha llevado a lo profundo y no hay salvavidas, o boya que nos salve. Algunas personas beben, otras lloran, hay quien se afeita la cabeza, están los que dejamos de comer. Y así pues, transcurre nuestra frustración en un daño más allá de lo emocional; físico.

Sin embargo, he notado algo curioso en estas últimas semanas. Tengo que expresar sin remordimiento alguno, que mi hijo menor, me ha salido tremenda joyita, en términos de carácter. Creo, eso dice la gente, que ha heredado el mío. Yo, pues, ehh, no lo quiero dar por sentado. Así qué tenemos a este pequeño ser humano, al que no le importa el tamaño de su hermano, discutiendo como todo un niño grande con su hermano mayor, y cuando este lo saca de sus casillas, su respuesta ante la frustración es una trompetilla.

Recuerdo en su primera cirugía, que Ian había aprendido a hacer trompetillas, cosa que obvio al principio, nos parecía jocoso. Sobre todo porque supimos que se sentía mejor de su cirugía, cuando ya en cuarto regular comenzó a hacerlas. Ahora sin embargo, se han convertido en un mecanismo de autodefensa, aparte de sacarle la lengua y propinarle uno que otro golpe a su hermano. Lo más impresionante del muchachito, es que ya no le aplaudimos las trompetillas, sin embargo el luego de constantemente hacerlas pide perdón y ahí lo deja.

Analizando yo acá, y recapitulando como dejé que la frustración y la tristeza me mataran de hambre, ¿Por qué no uso un mecanismo de autodefensa un poco más infantil? Porqué mirándolo desde cierta perspectiva, es menos doloroso, dañino y extremista. Y no, no quiero decir que los problemas no se les de la importancia adecuada. Que cada cual tiene una carga que sólo en sí mismo conoce el peso. Pero, ¿y si en vez de dejar de comer, le hago una trompetilla a lo que me perturba? Si algo me molesta, ¿por qué simplemente no le saco la lengua? Claramente, porque ante la sociedad estaría tomando de una forma demasiado infantil mi situación, la cual en la mayoría de las veces no es fácil. Sin embargo, tengo que tener bien presente, que mis situaciones me necesitan fuerte, tanto emocional como físicamente.

Así qué he tomado la determinación de ahora en adelante y sin que mi hijo menor se entere, de hacerle trompetillas a lo que me molesta, perturba o entristece. Quizás no sea la decisión más madura, pero luego de ver la cara divertida de mi hijo, cuando se desahoga con las trompetillas, debe ser un gran alivio lo que se siente.

Con su permiso, esto es una prueba, PTFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF!

¡Caramba! Me estoy haciendo mayor.

Estoy en una fila de la farmacia al punto de las 12am comprando pan. Al fin me voy un sábado de playa luego de que todos los pronósticos se colocaran a mi favor. Mientras espero, veo las revistas, pienso que debo comprar una para entretenerme en la playa. Veo los títulos, "People en español," ehh no, no me interesa de momento nada de la farándula. "Tú," ahh no, ya pasé la edad límite hace años para leer esa. "Cosmopolitan," mmmm esta quizás sea la mejor elección, considerando que casi cumplo 37 y que la mayor parte de los temas me interesan. Sin embargo veo todos los títulos, "Sexo salvaje," "Pasión a mil por hora," etc. Y en medio del limbo pienso, y con un suspiro digo, ahh creo que voy a descartar la idea de comprar una revista.

Llega mi ansiado sábado, y en vez de tener una botella de bronceador y una toalla para tumbarme en la arena, saco los dos potes de bloqueador solar; y baño a la familia completa. Luego de debidamente bloqueados solarmente, la diva, entiéndase esta servidora, se pasea en su traje de baño entero, que además no le favorece, pero que la gravedad y las circunstancias no le permiten otro estilo. Me tumbo en la arena, ¿y qué hago? ¡Recojo caracoles!

Miro la sombrilla que ya mis sobrinas invadieron y pienso que el sol esta realmente fuerte. Miro a mi hijo menor y me comienza la paranoia, que esta muy cerca de las algas, que si la orilla, que si los juguetes. ¡Caramba! ¿En qué momento me hice tan mayor? Decido entrar al agua, que para eso fui a la playa ¿no? Y a mitad no sabía si seguir o regresar, no estaba muy segura de que mi cuerpo resistiera el bendito frío. Llego a mi destino, unos cuantos pies, me puedo arrodillar. Y mientras, pienso que en definitiva, estoy mayor y nunca aprendí a nadar.

Para hacer un poco de aguaje, utilizo un snorkel y me meto bajo el agua. Chapaleteo, para que el aguaje sea más real y ¿ qué hago? ¡Recojo caracoles! Y peor aún ¿será peor realmente? Observo a los cobitos caminar bajo el agua. Inundada en esa maravilla, me muevo como pez bajo el agua, chapoteando, pero con las manos bien puestas en la arena. ¿Y qué pasó? Qué me tosté con el sol, la realidad; demasiado.

Mientras miro en el espejo la destrucción en mi cabello de un día de playa y la marca de mi traje de baño "clásico", recuerdo que hace una semana tomé la determinación de ejercitarme. Me voy haciendo a la idea, que no importa cuan "dorada" o más bien achicharrada esté, voy a dar una bailadita en el Wii con el zumba. Definitivamente, me estoy haciendo mayor, cargo entonces con una botella de agua, para la sed, el calor, el dolor de cabeza, la quema' de la espalda.

La verdad, no me divierte hacerme mayor, pero quien lucha con la ley de vida, si no puedo luchar con las leyes de trigonometría, imagínate con las de la vida. Tengo que verlo por el lado positivo, estoy "cogiendo" vergüenza, con la llegada de más edad, me cuido un poco más, visito los médicos, me hago mis pruebas y comencé a incluir más el agua en mi estilo de vida. Sólo sigo teniendo el miedo infantil al dentista. ¿Lo malo? Seguiré haciéndome mayor, y lo triste es que seguro seré una viejita mellá.

Estableciendo prioridades

El primogénito de la casa, en dos meses cumplirá 11 años. Como todos los procesos transitorios de la vida, los 11 son una época difícil. El niño que cumple esa edad tiene una gran disyuntiva. Ni es niño ni es adolescente, esta suspendido en un "between". ¿Qué es lo negativo? Tienen una lucha hormonal entre como se sienten y como deben comportarse.

Hace aproximadamente un año había pedido a gritos permiso para frustrarme, por lo difícil que se me estaba haciendo manejar al pre adolescente en aquel momento niño de la casa. Pedí permiso, por que frustrarse en esta sociedad es contraindicado y podía ser catalogada como mala madre. Aún cuando sé que muchas personas no entendieron mi punto, durante este año me he frustrado, re frustrado, recontra frustrado, hasta cruzar la línea fina de sentarme a llorar de impotencia.

Luego de volver a analizar cada situación que me resulta insólita de entender, de ir semanal a una terapia sicológica, y a una terapia del habla, acomodo mis pensamientos y vuelvo a comenzar de nuevo. Hay algo muy claro en todo esto, y es que hay que establecer prioridades. ¿Y quien guía a determinar las prioridades de un preadolescente de 11 años? Sus padres claro está, los que viven el día a día con el, los que trabajan para su bienestar en todos los sentidos.

Así qué nos encontramos en esta práctica de taekwondo y vemos esta cara de no felicidad en un chico que escogió este deporte por que sí. Y mientras lo veo huyendo del golpe que no quiere recibir de un almohadón, me pregunto porque insiste en estar en un sitio donde no se siente cómodo. Así qué mientras lo veo correr por el "tatami" huyendo de los golpes, sujetando el almohadón con cara de miedo, frustración y agobio, me surgen miles de dudas. ¿Debo medicarlo para que se concentre y le de valor a lo que hace? ¿Todavía no entiende la importancia del deporte que el mismo escogió? ¿Debo volver "la burra al trigo" con lo mismo otra vez? Entonces por un momento llega una frase a mi mente; establecer prioridades. Volver a tratar de organizar por vez número no me acuerdo las gavetas del gavetero mental de mi hijo. Tratar, TRATAR, sin medicamentos, hablando, exponiendo, explicando.

Mis hijos conocen muy bien que les pasa. Y el mayor esta al tanto de todo, de porque va a una sicóloga, del porque de sus terapias. Incluso sabe que medicarlo es una solución que su papá y yo nos negamos a utilizar. Necesitamos que él entienda ya, que sus prioridades son justamente las cosas que le fastidian, como estudiar o practicar un deporte. Sin embargo, esta claro que la escuela va por encima del deporte. No puedo esperar a que el madure para que entienda lo importante, tengo que encaminarlo desde ahora. Un futuro jovencito que le gusta jugar con carritos, pero quiere un celular, no esta estableciendo claramente sus prioridades.

Mientras seguimos tratando de organizar ese gavetero revuelto, sin llegar a la medicación, seguiremos muy de acuerdo en sus prioridades. Tiene una semana para decidir si el taekwondo es lo de él. Dejando claro que la escuela sigue teniendo el mayor valor ante cualquier cosa. Que no es cuestión de tener cualquier cinta negra en casa, sino uno que esté encaminado correctamente a determinar sus metas esenciales. Crecer, aprender, madurar y ser un hombre de bien. Y en esto hay que educarlo, desde ya.

Subestimar a mi hijo menor... Que error.

En estos días, luego de observar como Ian hacia ruidos con su boca seguido del movimientos de sus manos, y explicarme que estaba imitando un transformers, pude notar lo mucho que subestimo a mi hijo.

No es para menos, luego de una estadía en el Cardiovascular al nacer, Ian regresó a casa. Y lo que vino después no fue fácil. A consecuencia de su condición, él no soportaba estar boca abajo. Era un llanto horrible y una lastimosa cara lo que acompañaba el momento de intentar que soportara estar un ratito en esa posición. Así que lo subestime, y pensé que mi hijo jamás se iba a voltear.

Las maestras de educación especial tenemos un defecto o ¿virtud? no lo sé; es difícil de identificar. Nosotras creemos que nuestros hijos tienen todas las condiciones del mundo. Así qué me fui volando a un centro de cuidado pedíatrico y solicité terapia física. ¿Qué pasó después? Ian en dos meses, se volteaba, se sentaba y se paraba en la cuna, dándome uno de los tantos tapabocas que me ha dado en sus cuatro años de vida.

Ya preparado para su primera cirugía, cuando regresamos a casa, Ian trató de voltearse y al sentir dolor en el pecho, no quiso intentarlo más. Pensé que los meses de intervención física se irían por el caño. Cuando pasó el tiempo de recuperación, Ian volvió a sus intervenciones, y luego de varios meses comenzó a gatear, sin embargo pasaron los meses y él no caminaba. Ya de por sí tenía mis dudas con el desarrollo, pies que no crecían, cuerpo pequeño, etapas atrasadas, etc. Quería prepararme para cualquier cosa. Al año y medio Ian se soltó y comenzó a caminar, de eso han pasado dos años y medio y el no ha parado.

Luego de superar el término físico, entonces comenzamos a subestimar que dados los atrasos de desarrollo, entonces Ian no soltaría la lengua, por más estímulos que le brindáramos. Así qué una vez caminó, comenzó en un centro de desarrollo, por ahí siguió con intervenciones de habla lenguaje y a los meses fue soltando la lengua. Desde entonces, tampoco a parado de hablar.
Subestime que por cuenta de las cirugías Ian se vería en extremo afectado, pero luego de su segunda cirugía, cuando conectaron la vena que faltaba del corazón, parece que el mejor funcionamiento de oxigenación en la sangre, activo el software de vocabulario.

Cuando regresó a su terapia del habla, su patóloga me dijo: "¿qué voy hacer con Ian, que ha superado las letras en las que tenía dificultad? Le dije: "cualquier cosa, menos darle el alta." Esta vez no lo estoy subestimando, pues todavía necesita ayuda.

Sin embargo, me consta, que subestimo su edad, su inteligencia, su forma de tomar las cosas. Estas ocasiones en que sale con cada ocurrencia, como saber su fecha de cumpleaños, presentar a su papá como el señor de bigote. No querer cantar canciones de mujeres, porque el no es niña. Identificar que sí es de día no se duerme, o el simple hecho de conocer el nombre de cada uno de los trenes de sus programa favorito.

El tapaboca mayor durante estos cuatro años me lo dio el mismo día de su cumpleaños número 4. Nuevamente insisto en subestimar sus capacidades. Luego de más de dos horas de diversión en la celebración de su cumpleaños, Ian llegó extenuado, y mientras lo secaba luego de ducharlo; tome la decisión más difícil de mi vida. Le explique a Ian que cuando se sintiera cansado, tenía que parar un rato, calmarse y descansar. Cuando me preguntó el por qué, le explique que tenía que cuidar su corazón, ya que no funcionaba como los demás. Ian me miró con esta única cara de tu no sabes lo que estas hablando. Y con toda la seguridad del mundo me dijo: " ¡Claro que funciona, y suena como un tambor! ¡Pon tu oído aquí y escúchalo! Acerque mi oído a su pecho y escuche el latido del corazón mi hijo. Lo observé con una sonrisa y me dijo: "¿Lo ves que funciona?" Sólo atiné a decirle: "¡Si mi amor y suena hermoso!"

Hoy descubrí...

Bueno, en realidad fue ayer, cuando disfrutando junto a mi familia del cumpleaños de una guerrera como Ian, tanto adultos como niños; nos llevamos una gran sorpresa. "Hoy descubrí" es el título de una canción de la banda infantil, Atención, Atención. Y como parte de esta vida "caóticamente hermosa" llamada maternidad, las madres y uno que otro padre se sabe de sobra las letras. Así qué ayer, Ian cantaba y bailaba una canción de la banda y se quedó atónito ante la presencia de Tito el Angelito, no vi su cara, pero su expresión corporal de espaldas provocó que se me brotaran las lágrimas. Los personajes siguientes fueron otra historia. Ian cerca de una hora, estuvo danzando, cantando y disfrutando sin parar ese increíble y grandioso momento.

Entre todas las canciones le llegó el momento a "Hoy descubrí", y mientras desde la parte de atrás la cantaba en conjunto a los niños, sentí que aunque era una canción infantil, de momento me estaba enseñando mucho, si a mi, a la maestra, a la adulta. Y es que aunque no es la primera vez que la escucho, ayer descubrí que en estos meses, aparte de tener la capacidad de crecer para los lados, había adquirido la capacidad de crecer hacia arriba, pero no en tamaño, sino en forma de pensar. Que alzándome un poquito, sea en tacas o en puntillas puedo llegar a la medida necesaria para alcanzar lo importante, lo justo, lo necesario. Descubrí también, esa capacidad que puedo tener de hacerme chiquitita hasta desaparecer pero no de vergüenza, sino con la intención de darle la importancia que se merece a los problemas, situaciones o cosas negativas que pueden agobiarme. Descubrí al escuchar la canción que no necesito las dos manos para volar, que una sola es suficiente, si la otra la tengo sobre la cabeza, dándole la oportunidad a mi mente de soñar, y con ella la capacidad de imaginar. Colocando límites en lo que me da a entender que no va a funcionar y quitándole la valla a lo que puede ser un gran sueño, idea, esperanza.

La canción de por sí motiva a lograr lo que desees, dándole la oportunidad a los más pequeños de que no permitan que se les coloque límites y también compartan. Por mi parte, aun cuando Jan se mantuvo al margen del show, pero aprovechaba cuando yo cantaba para hacerlo también, buscaré la forma de que aprenda a interpretar el
significado de la canción. Qué se estire lo suficientemente alto, hasta lograr ser una persona real y de bien. Ian por otro lado en su ingenuidad, hace tiempo descubrió el sentido de la canción. Sólo espero que la madurez no se lo borre de la mente.

Hoy descubrí, que puedo crecer, desaparecer, volar y soñar. Y entendí que ha sido el mejor descubrimiento del mundo.

Ser útil

Hace unos meses escribí sobre la inutilidad de estar a la moda, sobretodo por lo difícil que se me había hecho manejar mis tacones y mis uñas acrílicas. Debo decir, que hoy tengo que agradecerle al acrílico que la cena no tuviera carne adicional al pollo que cocine. Si, la uña postiza evito una dolorosa desgracia.

Ahora bien, ¿Qué es ser útil? Para mi hijo menor, útil es su tren Thomas y todos sus amigos, porque hacen entregas a tiempo, siguen instrucciones y todo el mundo es feliz.  Para mi hijo mayor, ehhh, como les digo, tenemos esta lucha de poder pre adolescencia de que ser útil, pues no es divertido. Así que se pueden imaginar como la llevamos en términos de porqué es útil estudiar, seguir instrucciones, etc.

Se preguntarán, ¿A qué viene todo esto de ser útil? Fácil, si te lo explico de forma clara, es casi seguro que quieras unirte al club de los útiles, por el bien común. Según la real academia española es un adjetivo del latín utîlis, que significa traer o producir provecho, comodidad, fruto o interés. Para mi, desde la perspectiva de como veo la vida, la mía (no lo olviden), ser útil es como razonar, no lo gritas para convencer, simplemente te dedicas a trabajar en ese provecho que quieres crear, en ese fruto e interés.

¿Por qué sé que soy útil? Porque al igual que los trenes de mi hijo, hago entregas, y con esto me refiero a la entrega de conocimiento para educar a un grupo de adolescentes, a los que no solamente les aclaro sus dudas educativas, sino también sus dudas con la vida, que a esa edad son muchas. Soy útil para con la salud de mis hijos porque sigo instrucciones de un medico por el bien de ellos. Soy útil cuando educo de corazón sobre cualquier condición de salud que afecte directamente o indirectamente a mi familia. Si en febrero solo me dedicara a hablar de la condición de mi hijo y me olvido en abril del autismo que me ayudó a crecer como profesional, o en octubre del cáncer del seno; entonces mi utilidad es nula.

Ser útil conlleva mucho mas que tratar de convencer a la gente de lo que eres capaz de hacer. Ser útil es demostrar con hechos que eres parte de un cambio positivo, que tu actitud es capaz de mover no masas, sino la cantidad de personas suficientes para que un asunto tome importancia, provecho e interés. Haciéndole un cambio a esas palabras del prócer Luis A. Ferré, debo decir que "La utilidad no grita, la utilidad convence."