domingo, 28 de agosto de 2016

Una utopía

 
"Cambiar el mundo no es locura ni utopía, sino justicia" autor desconocido 

Hace muchísimos meses, en una conversación con un grupo de madres que tenemos niños con condiciones cardiacas, salió el tema de nunca acabar, sobre la poca importancia que se le brinda a este tema. El cual para nosotras obviamente es de suma importancia, dado que se relaciona al día a día de nuestros hijos. Una de las madres, describió nuestra labor filantrópica, dado que usamos de nuestro tiempo y recursos para educar, como una utopía. Buscando una introducción para este escrito, recordé la cita que aparentemente está mal atribuida a Cervantes, pero cae perfectamente con lo que vivimos. "Cambiar el mundo no es locura ni utopía, sino justicia." 

El viernes viví una situación de donde salí desilusionada, impotente e incapaz de hacer otra cosa más inteligente que llorar. Me parece poco empático y de poca perspectiva, que buscar unos recursos para el bienestar de mi hijo menor, sean vistos como no permitir la niñez de mi hijo. Igualmente que sea criticado el querer evitar ciertas situaciones. Lastimosamente en el mundo en que vivimos, el morbo es lo que nos guía a mostrar empatía. Si la persona que tiene la condición de salud, puede llevar una vida cuasi normal, no necesita que se hable de su situación. Me resulta decepcionante, que "no haya necesidad de educarse" en las condiciones cardiacas, porque simplemente el niño hace una vida normal. 

Es triste, que se me diga que no puedo evitar lo que le va a pasar a mi hijo. Y puede que tengan razón, quizás no lo puedo evitar, pero si lo puedo prevenir. Es insólito, que me digan que tengo que dejar a mi hijo ser niño, cuando con el mero hecho de buscar las herramientas para que comparta con sus pares, dejarle participar de una escuela regular sin supervisión directa, y que sea capaz de correr una carrera del pavo o correr big wheels son algunas de las cosas que lo hacen disfrutar de su niñez. 

Cuando cada febrero, vuelvo a la misma repetición sobre la importancia de saber más sobre estas condiciones, no es tanto por mi hijo, ya no. La condición de mi hijo ya está ahí, no la pude evitar, pero ahora trato de prevenir lo que pueda acarrear en el, lo que ya existe. No me veas como una histérica ante cualquier situación, ante cualquier punto que te quiera llevar en cuanto a este tema que me toca tanto. No me veas como una insensible, no coloques en entredicho mi capacidad como madre, por lo que estoy haciendo en favor de mi hijo, del menor o del mayor. Ponte en mi lugar unos segundos, párate en esa sala de espera durante las cuatro horas de una de sus cirugías. Párate unos segundos al lado de esa cama de hospital, mirando ese pecho cocido, párate unos segundos al lado de su cama y observa como esa panza sube y baja dándome la esperanza de vida. No señores, prevenir situaciones, hablar sobre esto " No es locura ni utopía, ES JUSTICIA."