domingo, 28 de agosto de 2016

Una utopía

 
"Cambiar el mundo no es locura ni utopía, sino justicia" autor desconocido 

Hace muchísimos meses, en una conversación con un grupo de madres que tenemos niños con condiciones cardiacas, salió el tema de nunca acabar, sobre la poca importancia que se le brinda a este tema. El cual para nosotras obviamente es de suma importancia, dado que se relaciona al día a día de nuestros hijos. Una de las madres, describió nuestra labor filantrópica, dado que usamos de nuestro tiempo y recursos para educar, como una utopía. Buscando una introducción para este escrito, recordé la cita que aparentemente está mal atribuida a Cervantes, pero cae perfectamente con lo que vivimos. "Cambiar el mundo no es locura ni utopía, sino justicia." 

El viernes viví una situación de donde salí desilusionada, impotente e incapaz de hacer otra cosa más inteligente que llorar. Me parece poco empático y de poca perspectiva, que buscar unos recursos para el bienestar de mi hijo menor, sean vistos como no permitir la niñez de mi hijo. Igualmente que sea criticado el querer evitar ciertas situaciones. Lastimosamente en el mundo en que vivimos, el morbo es lo que nos guía a mostrar empatía. Si la persona que tiene la condición de salud, puede llevar una vida cuasi normal, no necesita que se hable de su situación. Me resulta decepcionante, que "no haya necesidad de educarse" en las condiciones cardiacas, porque simplemente el niño hace una vida normal. 

Es triste, que se me diga que no puedo evitar lo que le va a pasar a mi hijo. Y puede que tengan razón, quizás no lo puedo evitar, pero si lo puedo prevenir. Es insólito, que me digan que tengo que dejar a mi hijo ser niño, cuando con el mero hecho de buscar las herramientas para que comparta con sus pares, dejarle participar de una escuela regular sin supervisión directa, y que sea capaz de correr una carrera del pavo o correr big wheels son algunas de las cosas que lo hacen disfrutar de su niñez. 

Cuando cada febrero, vuelvo a la misma repetición sobre la importancia de saber más sobre estas condiciones, no es tanto por mi hijo, ya no. La condición de mi hijo ya está ahí, no la pude evitar, pero ahora trato de prevenir lo que pueda acarrear en el, lo que ya existe. No me veas como una histérica ante cualquier situación, ante cualquier punto que te quiera llevar en cuanto a este tema que me toca tanto. No me veas como una insensible, no coloques en entredicho mi capacidad como madre, por lo que estoy haciendo en favor de mi hijo, del menor o del mayor. Ponte en mi lugar unos segundos, párate en esa sala de espera durante las cuatro horas de una de sus cirugías. Párate unos segundos al lado de esa cama de hospital, mirando ese pecho cocido, párate unos segundos al lado de su cama y observa como esa panza sube y baja dándome la esperanza de vida. No señores, prevenir situaciones, hablar sobre esto " No es locura ni utopía, ES JUSTICIA." 

jueves, 21 de julio de 2016

"I got a sunshine in my pocket"


Y con una camiseta del principito me fui a recorrer mundos, me acompañó la rosa, el biombo y el cordero. No recordé que la humedad haría escante con mis serpientes, haciendo que la medusa se presentara en todo su esplendor. Y así, respirando el aire puro que las montañas de mi isla me pueden dar, me di cuenta que también me pueden quitar el aliento. Pasó que pasa que no han pasado los años en vano. Subir unas escaleras en medio del campo se convirtió en una tortura que a la misma vez fue un reto para mi hijo. Si, ese que tiene el corazón roto y que miraba constantemente procurando no verle violeta, porque las montañas de mi isla dan aire fresco, pero también lo quitan. 

Mientras me quedaba atrás, con los pulmones hinchados, el corazón a las millas y casi en desmayo, podía ver, en ese mirar hacia arriba, que los años no sólo no pasan en vano sobre mi, sino tampoco sobre mis hijos. Que ya mi hijo mayor me sobrepasa en estatura, tiene unos pocos pelos en la cara y está precioso. Y aunque a veces bromeo con la idea de que se vaya cuando sea mayor, no me hace chiste la idea de verlo de mano de alguna chica, que no sepa amarlo como lo amo yo. Entonces, sigo mirando desde donde la pesadez del cuerpo no coopera para que continúe subiendo, y veo a ese ser que ha crecido tanto, que habla hasta por los codos y que iba igual de cansado que yo, pero no le permite a la vida darse cuenta. Tomando como carrera el hecho de verme tan atrás y subir triunfante diciendo: "Mira, no estoy como mami." Mientras yo tuerzo una sonrisa buscando ese aire que las montañas de mi isla me dan y a la misma vez me quitan. 

Llega ese proceso de "overthinking" donde miro entonces hacia lo que no debo de pensar, ahogando que se acaban las vacaciones y que tengo muchos objetivos, conmigo, con ellos, con la computadora, con la libreta. Pensando que a estas fechas el año pasado había bajado unas 10 libras, pero este año he decidido perder el miedo a disfrutar de la comida y ahogar eso de que todo engorda. Buscando en mi mente como voy a encaminar a mi adolescente en esta etapa que es tan nueva para el como para mi. Acoplándome a la "madurez" que ha adquirido mi pequeño, cuando coloca en su propio reloj las alarmas para sus pastillas y este nuevo proceso de enseñarle a usar una máquina de tomar la presión. 

Ya en plano, sigo con el corazón alborotado, las greñas desgreñadas. Buscando el aire que me dan las montañas de mi isla y que a la misma vez me quitan. Entonces veo que todo va más aprisa de lo que quiero, pero que debo trabajar con eso. La vida no se detiene, si no la vives a ella, ella te vivirá a ti. Y mientras sigo buscando los "spots" para sacar más fotos del maravilloso momento vivido, canto en mi mente, en inglés, esa nueva canción de Justin Timberlake, "I got a sunshine in my pocket." Ya llega el momento de volver a mi calurosa ciudad y dejar atrás el campo, ese aire que me dan las montañas de mi isla y que también me lo quitan. 

viernes, 1 de julio de 2016

Mi hijo menor no quiere morir


No sé, si llamarle ironía al hecho de que yo a su edad tampoco quería. Sin embargo, a su edad yo no había pasado ni una minúscula parte, de todo lo que ha vivido él. Verán, la muerte más cercana que tuve, ya era en propiedad una adulta. Fue la de mi abuelo materno. Digo más cercana, porque como diría "Lilo", "mi familia era pequeña y estaba rota." El término Ohana no era algo que yo pudiera entender en aquellos momentos. Pero eso no impidió que creciera en un hogar, con carencias, pero hogar. Y allí estaba yo, a los 7 años, con un miedo intenso a morir, no sabía exactamente cual era el miedo, pero imaginaba que era algo sumamente doloroso. Mi hijo tiene una condición cuasi severa del corazón, según las estadísticas, las condiciones del corazón, son la principal causa de muerte infantil. Pero no, el miedo de mi hijo no va por ahí. 

Según fui creciendo e iba escuchando más sobre la muerte y los suicidios, mi miedo iba en crescendo, me preguntaba cómo podía la gente suicidarse, si la muerte dolía. A diferencia de mi hijo, nunca expresé mi temor a este suceso, que ahora muchísimo mayor, comprendo que es naturaleza de la vida. Trabajar con la preocupación de mi hijo no ha sido fácil. En última instancia he tenido que buscar ayuda sicológica. Verán, ante la situación de nuestro hijo, el tema de la muerte se toca muy regular en mi casa. "Mi Ohana" de ahora, ha tenido bastantes muertes cercanas. Aún cuando se trata el tema de forma natural, soy muy cuidadosa de como explico porque una persona murió, sobretodo si la duda viene de parte de mi hijo. 

Como maestra de educación especial, sé que aparte de su condición de salud, mi hijo al igual que su hermano mayor, está desarrollando algo de déficit de atención, eso o no quiere perderse ningún detalle de la vida. Así que las crisis de no querer morir se han dado recurrentes, pero a la misma vez distanciadas. En la mente de un niño de siete años, no caben a veces esas expresiones de, "No te preocupes por eso." "No tienes que pensar en eso ahora." "Es un proceso natural de la vida." Porque si de algo esta seguro un niño de 7 años, es de que no quiere morir. 

Hace muchos años atrás, comprendí porque le tenía miedo a la muerte, y la realidad es que no le temo a la muerte como tal, en todo caso le tengo un pavor indescriptible al olvido, al dolor del olvido, al dolor de nunca recuperarse de un lazo terrenal. Luego de varias visitas a la sicóloga, también sabemos porque nuestro niño no quiere morir. En la mente de un niño de 7 años, en la de mi hijo con un corazón especial, solo hay felicidad y vida. Mi hijo piensa que el cielo no le va a dar un lugar donde jugar, correr y ser feliz. ¿Cómo le dices a un niño lleno de vida, desde su perspectiva, lleno de felicidad desde su entorno, que esta bien morir? Pues, estamos trabajando en eso. 

lunes, 2 de mayo de 2016

A mis 40 años

En unos días haces la entrada triunfal a mi vida, no es que esté muy contenta con tu llegada, pero hay unas cosas que debo aclararte. Sigo viviendo en el mismo lugar y trabajando en el mismo sitio. Digo, te lo aclaro, por aquello de que no se te vaya a perder el sitio. Verás, te estoy esperando con unas 25 libras de sobrepeso. Tengo que aceptar que realmente no he ordenado la casa para tu llegada y que tendrás que compartir la sala con mi desesperanza, ansiedad y frustración. Quizás no te sientas incomodo, total, tú solo te quedaras por un año en mi vida. 

Relacionado al sobrepeso, tengo que explicarte que he adquirido un nuevo amor; por el horno de la estufa. Lo que ha hecho que también me haya acostumbrado a esa llanta poco atractiva que ocupa el espacio de mi cintura. Otra cosa que encontrarás es que me he tenido que acostumbrar a mis alborotados rizos, y de vez en cuando me arranco las canas, aún cuando la leyenda dice que donde arrancas una salen diez. 

Te enterarás que he decidido volver a estudiar y que tú debes ayudarme a entender la sabiduría de esa decisión. No solo necesito entender la decisión, también necesito la sabiduría para  no permitir que  la frustración se mueva del sofá de casa y no me importune en esos momentos de pruebas y trabajos especiales, mucho menos en la tesis. 

A pesar de todo, quisiera recibirte con un tutu y una corona, nah, no es puramente un acto infantil, más bien es un acto de transición. Esa transición a la plena adultez que me debe dar tu llegada, y no me refiero a esa libertad con que me tomo ahora los "mojitos" o cualquier otro trago. Sino a la adultez de ver la vida más independiente cada día, de necesitar menos de la gente y más de mí. De que cuando no se pueda, no me estanque y tire pa'lante. Que se vale pensar para lograr y reinventar, pero no vale la pena llevarse la vida pensando. 

Queridos cuarenta, vivo en el mismo sitio y trabajo en el mismo lugar, tengo 25 libras de sobrepeso, el cabello rizado y muchas canas. Les estoy esperando... Lleguen con el bizcocho.

sábado, 26 de marzo de 2016

Mi versión de Holanda

El día que mi vuelo a Italia iba a ser su "equivocada" escala en Holanda, tuve un problema en aduanas. El encargado (psicóloga) de aduanas me dijo que primero debía regresar a mi lugar de origen, porque aún para entrar a Holanda, me faltaba carga. Luego de pensar si realmente era razonable el aumentar el equipaje, llene la maleta y me enfrasqué en ese maravilloso viaje a Italia (llamado maternidad) con el equipaje a reventar y sin saber tan siquiera donde estaba haciendo escala nuevamente, entré a Holanda de golpe, de rodillas, y con un corazón roto. Meses más tarde, se me clavaban los pies a los suelos de Holanda, con la sabida situación de otro diagnóstico. 

¿Qué es realmente Holanda? 
Para quien sabe más historia que yo, conoce de seguro que se encuentra en las costas de los Países Bajos. Sin embargo, Emily Pearl lo describe como la aventura de vivir con un niño con condición especial. Lo expone como ese momento en que decides hacer un maravilloso viaje a un destino hermoso, en este caso Italia, y cuando todo parece ser perfecto, el vuelo cambia de dirección y te lleva a otro destino, que no deja de ser hermoso, aunque sí muy diferente. Y es allí donde conoces según el escrito; a Holanda.

Pero,¿cómo es realmente vivir en esta "Holanda"? 
De entrada, de medio y casi final les digo, no es ni un chispo de fácil. Vivir en esta "Holanda" conlleva de entrada ese pesar de no haber hecho la escala correcta desde el principio. Nadie, ninguna mujer pasa sus nueve meses esperando con ansiosa ansiedad tener un niño con condición especial, a menos que desde el embarazo se conozca la situación. Evitemos la hipocresía, tampoco se recibe la noticia de buen agrado. Por lo que  entramos a un lugar diferente que como bien dice el escrito tiene sus cosas buenas. Ya que obviamente no hay nada más placentero que ver cómo tu hijo progresa ante las circunstancias. Pero no podemos dar por sentado que todos logran pasar esa dura prueba incluyendo sus padres. 

Así que llevo 7 años aquí en "Holanda", con una visa sin caducidad, con una boleta de llegada sin posibilidad de retorno. Viviendo más en un parque de diversiones y no por lo divertido, sino por los sube y baja de las montañas rusas. Tratando de convencerme de que entre susto y susto, algo de diversión tendré. Tratando de enseñarle a mis hijos la misma lección. Esa parte de que aprendan a vivir en "Holanda", para que nada les sorprenda cuando crezcan y se conviertan en hombres. 
A veces me cuestiono, ¿por qué tuvo que cambiar mi rumbo? ¿Cuál es el verdadero propósito de estar aquí? Que hago, ¿cuándo se me pierde el camino para disfrutar de Rembrant, porque mi hijo mayor tiene el déficit de atención en su máximo esplendor? O ¿Cuándo no puedo disfrutar del paisaje de los tulipanes, porque mi hijo menor no comprende a sus 7 años su situación? Me pregunto si realmente soy la persona indicada para guiar a mis hijos en esta "Holanda" que nunca llegaré a conocer del todo. Porque en el proceso, en el día a día, sea en la montaña rusa o por los caminos, se cansa el cuerpo y la mente, se cansa uno de querer hacerse la fuerte. Se cansa uno de que todos los ojos estén sobre ti, viendo cómo vas a salir de eso, como lo vas a manejar. A consecuencia de eso, te subestimas a ti misma, pensando si eres capaz, tratando de convencerte al convencer a los demás de lo que puedes hacer. 
No tengo, nadie tiene contestación a eso, quizás la tengan mis hijos, pero por el momento no me van a contestar. "Holanda" desde cierta perspectiva es hermosa, muy hermosa. Pero también tiene sus momentos difíciles. Sé que tengo que aprender a vivir con eso, y enseñárselo a ellos. 

miércoles, 17 de febrero de 2016

Vamos a hablar claro

De entrada les digo, que comienzo con un chiste y no muy bonito, pero es la forma de acentuar la importancia que a veces le ponemos a las cosas. ¿Recuerdan ese chiste donde los órganos del cuerpo se pelean por cuál es el jefe? Resulta que el chiste dice que el ano decidió dejar de evacuar e hizo enfermar a los demás órganos. Al final los órganos decidieron que le darían la jefatura al ano, contar de sentirse mejor. La realidad es que usted se preguntará que carajos me pasa cuando traigo esa anécdota a colación. Sencillo, cada cosa tiene su debida importancia, aunque no lo parezca. 

Resulta que es febrero y a mí me da la crisis porque se supone que sea la semana de crear conciencia de las condiciones congénitas del corazón, o sea, ¿usted entendió la parte de congénita? Por si acaso le explico, se nace con ella, eso, que los niños nacen con corazones rotos y no de amor. Entonces un grupo de madres comenzamos con esta filantrópica labor de educar a todo el mundo. Pero, ¿a quién se le ocurrió, que justamente en febrero, justamente el día de los enamorados, se celebrará el acontecimiento de educar por la causa? No sé verdaderamente, pero lo hago. Mi pretensión no es, decirte que el corazón es el órgano más importante y que por ello, tú DEBERÍAS, ayudarme a crear conciencia. Mi pretensión en todo caso ES, educarte en el hecho, de que ningún niño debe nacer con un corazón roto, que un niño NO DEBE tener un corazón roto ni por una desilusión. 

Entonces, con la mejor de las intenciones, te comparto todo tipo de información, y te explico, que si los labios y dedos violeta, que si el cansancio, que si la sudoración. Pero parece que para mucha gente es muy normal el término violeta, si, es un color muy lindo, y quizás cuando vas al cine y te mueres de frío es normal, pero no, no lo es. O es que quizás para una persona es muy normal que los niños suden, oye coño, si juegan mucho, ¿que más esperabas? Entonces se cansa uno, de querer "evitarle" a los desconocidos esos malos ratos que nadie le evitó a uno. Y le invade a uno, una frustración asquerosa. 

Así que hoy, con el corazón en la mano, y la sinceridad a flor de piel te quiero hablar claro. 
¿Sabías...
... qué una mala higiene bucal puede crear una infección en el corazón de tu hijo? Si, el tuyo, el que no tiene una condición de corazón, pero que la puede adquirir. 
... qué la aspirina está contraindicada para niños? Sin embargo yo se la tengo que administrar a mi hijo casi todos los días, por el resto de su vida.
... qué aunque no se vea a simple vista, mi hijo tiene el esternón levantado? Y tristemente no va a regresar a su lugar. 
...qué la ingesta de medicamentos a largo plazo puede dañar el hígado? Mi hijo se toma aparte de la aspirina, 2 pastillas diarias para controlar su presión.
... qué mi hijo tiene pequeños alambres amarrados a sus huesos y unos tubos en las venas de su corazón? Y tendrá que vivir con ellos por el resto de su vida. 
Te puedo decir miles de cosas más, hablando claro. Pero sé que esto es tan largo, que seguramente no has llegado ni a la mitad. 

Esto son secuelas de las condiciones congénitas del corazón. ¿Todavía crees que debes pasar por alto el dato y no ayudarnos a crear conciencia? El día que le pregunte a una cardióloga porqué mi hijo nació así, me contestó, porqué le tocó. Si a ti te gustan ese tipo de contestaciones, pasa de largo todo este discurso, si lo crees injusto, edúcate y educa a otros. Hace casi siete años nos tocó a nosotros, mañana puedes ser tú. 

miércoles, 10 de febrero de 2016

A ti... Que te cuesta tocar el botón de compartir

A ti qué te cuesta tanto darle al botón de compartir, a la causa que estoy tratando de difundir. Hoy no fue necesariamente uno de mis mejores días, desde hace apenas 42 días que comenzó el "maravilloso" 2016. Luego de haberme acostado pasado la una de la madrugada, tratando de alivianar una catarsis, la mañana dejó mucho que desear. Estoy, ¿cómo les puedo expresar un estado de ánimo que va más allá del cansancio? Estoy... Estoy... Estoy extenuada, abrumada, agobiada, y en ocasiones, ni siquiera estoy. Entonces, a ti qué te cuesta tanto darle al botón de compartir te digo: ¡Qué bendita suerte tienes, de no tener la necesidad de apretar ese jodido botón! Yo sí la tengo. 

Hoy mi hijo, el que desde que llegó a mi vida, me ha hecho un ser humano más empático, pero que me ha hecho odiar los miércoles y detestar los febreros, me dio uno de esos sustos en los que él es experto. Me llamó su maestra para decirme que el tenía unos síntomas muy raros y me preguntó qué haría al respecto. ¿Qué hice al respecto? ¡Correr! Entonces, a ti qué te cuesta tanto darle al botón de compartir te digo: ¡Qué bendita suerte tienes, de no tener la necesidad de apretar ese jodido botón! Yo sí la tengo. 

Aparte de tener que luchar día a día con una condición permanente del corazón, en un niño que aún no sabe amarrarse los zapatos y que solo ha mudado un diente, tengo que luchar con picadas que se vuelven verdugones, con síntomas parecidos a una presión baja, con nuevos síntomas relaciones a problemas de azúcar. "Llévalo a un endocrino..." me dijo el cardiólogo hoy. Entonces, a ti qué te cuesta tanto darle al botón de compartir te digo: ¡Qué bendita suerte tienes, de no tener la necesidad de apretar ese jodido botón! Yo sí la tengo. 

Y aquí estoy en la mesa de hacer nudos, y que pocas veces uso para comer. Pensando que necesito en nuestra vida una máquina para tomar presión y una máquina para medir niveles de azúcar. Que es bien cuesta arriba educar a un niño sano por fuera, pero de mucho cuidado por dentro. Y Entonces, a ti qué te cuesta tanto darle al botón de compartir te digo: ¡Qué bendita suerte tienes, de no tener la necesidad de apretar ese jodido botón! Yo sí la tengo, y lo voy a seguir haciendo. Es una pena que tengas que esperar a verte como yo, para entonces apretar ese jodido botón.