martes, 23 de julio de 2013

Medianamente normal

Es un pedido, una solicitud, una necesidad, una súplica, una orden. Es lo que sale de la boca de una madre, un padre al lado de la cama de su hijo, con un corazón roto, con cáncer, con alguna condición de salud. Incluso puede ser un pedido en casa, en el diario vivir, en cualquier momento. Quiero vivir una vida medianamente normal. O que la viva mi hijo, lo que se quiere es la oportunidad. 

Cuando nos embarazamos, lo hacemos por ilusión, por sentido, por aumentar la población. Durante nuestro embarazo no pensamos en la mayoría de las ocasiones más allá de el día que salgamos de cuentas y veamos la hermosa cara de nuestro niño. No queremos ni por pura casualidad ni tan siquiera pensar, que venga con los ojos rasgados por la trisomia 21, o con la boca imperfecta por el labio leporino. Con la espalda en s por la distrofia, ni mucho menos con un latido diferente por un corazón roto. 

Nos negamos a pensar en negativo, porque si lo hacemos en positivo, todo será positivo, sólo que a veces el destino nos juega malas pasadas. Muy dentro de nosotros esperamos tener esta vida normal, la que vive una gran parte de los seres humanos. Este mundo autómata de despertar, trabajar, cocinar, ayudar con las tareas, dormir. Todos los días por 365 días, todos los años, menos los bisiestos. 

A simple vista, yo parezco llevar una vida normal, mi hijo mayor parece llevar una vida normal, mi hijo pequeño, parece llevar una vida muy normal. Pero sin embargo, según ellos crecen y mis miedos con ellos, caigo en la cuenta, de que llevo una vida fabricada por la normalidad de la sociedad. Y que en realidad no llegamos ni a la medianamente normalidad. Entonces, por una parte quiero que Jan crezca para que madure y   todas las conductas entren en el ranking de lo medianamente normal. Pero al contrario no estoy segura de querer que Ian crezca, porque en su ignorancia todavía puedo y el puede llevar una vida normal. Sin embargo va creciendo tan rápido y con el crecen mis miedos a lo doble que el, que siento que en algún momento esas vigas donde están apoyadas la pared de la normalidad se van a colapsar. 

Entonces a veces me pregunto, ¿tendremos los padres de niños con condiciones de salud la tregua para vivir una vida medianamente normal? Dónde aparte de vivir como autómatas podamos vivir un poquito sin miedos de situaciones que no podamos controlar, de olvidos de dosis de medicamentos, de estadías en el hospital. ¿Será que tendremos una tregua en el ring de la vida, nosotros, nuestros hijos? 

Las situaciones de mis hijos me han hecho crecer, madurar, y a veces entender ciertas situaciones. Me han hecho ser más empática, más humana. Sin embargo, me han hecho más histérica y más miedosa. Y si, se puede más. No cambiaría mi vida, no cambiaría a mis hijos, sólo que a veces pienso que tanto ellos como yo, necesitamos, suplicamos, ordenamos, UNA VIDA, medianamente normal. 

miércoles, 17 de julio de 2013

Para los gustos, los colores...

Cuando se tienen bebés una de las primeras cosas que hacemos las madres es comprar toda clase de juguetes que estimulen los sentidos de los niños. Entonces mientras ellos van en crecimiento y nosotros adoptamos la mejor cara para hablar "balleno", nuestros hijos se centran en observarnos con suerte la cara. Entonces vamos a las tiendas a comprar juguetes que suenan, a la semana como tarde, nos preguntamos de quien fue la maravillosa idea de comprar el bendito juguete que suena tanto. Juramos no volver a comprar más ninguno, hasta que vemos otro que suena más bonito. Y para los gustos, a nuestros hijos les va a gustar el que más fuerte suene. 

Sucede con infinidad de cosas, Ian por ejemplo tiene 2 peluches especiales. Manolo, un oso hipoalergénico  que lo acompañó en su primera cirugía y Clifford, un perro que tiene una cicatriz y un corazón remendado como el. Ian sabe que Manolo lleva ropa, a visitado la tienda. Sin embargo le cuesta ver vestido a Clifford, " es que Clifford tiene una línea en el pecho como yo, quítale la ropa". A pesar de que él conoce la importancia de Manolo y Clifford, no quiere dormir con ellos. "Ian, ¿te gusta Clifford?" " Un poquito mami" mientras me hace la seña de poquito con los dedos. Si el chamaco supiera cuanto me costó el bendito peluche, tendría compasión de mi. Ayer llegué con un almohadón de transformers, había que verle la cara, con ese si quería dormir, no sé si porque le consta que es un almohadón o porque era de transformers. Pero, pues, para los gustos, los colores. 

Con Jan pasa con las personas, tiene 2 primas que quiere mucho, pero ambas tienen una diferencia de edad bastante marcada. Jan prefiere a la de 15 años, aunque ya ella no le haga tanto caso como antes. La de 6 años se desvive por el, pero el la trata como la de 15 lo trata a el. Y tenemos un círculo vicioso. La gente cambia y los gustos con ella. 

Y nos pasa a todos, con la ropa, los autos, las relaciones, las amistades. Recuerdo cuando era universitaria, decirle a una amiga de aquel entonces, "¿Te hiciste novia de fulano? pero, ¡si tu eres muy bonita para el!" Error craso, insensatez en su máxima expresión, y cuando me contestó, recordé, que para los gustos, los colores. Me dijo: " Lo mismo opino de ti y tu novio". Gancho al hígado, se acabó el tema. 

Así qué antes de juzgar, de cometer actos de insensatez con la boca, antes de llegar a  conclusiones, recuerda que cada persona es un mundo, con el que no es obligatorio estar de acuerdo. ¿Qué mi mejor amiga, tiene más amigas? Seguro su gusto es compartir con más personas. ¿Qué el vecino tiene piercing o tatuajes? A lo mejor no encontró otro lienzo donde expresarse. ¿Qué no te cuentan todo? Es importante entender, que no todo se anda pregonando como vocero. Cuando fui con mi esposo a comprar la casa que tenemos, no le dijimos a nadie, a NADIE, ¿nuestro gusto? Hacer las cosas en silencio te permite no crear una desilusión en masa. Y de la misma forma logras entender cual fue el error para los próximos intentos. 

Odio mi cabello, pero el ambiente, el frizz y el, que parece que tiene vida propia, adoran ese "look" de rebeldía y de medusa. Yo pues... Buscaré el pote de mousse y bregaré con el, total para los gustos, se hicieron los colores. 

lunes, 8 de julio de 2013

Mami ¿así es mi corazón?

Recuerdo que cuando comencé a escribir, a mi primer escrito le llamé aburrimiento. Me encontraba en esos días de crisis existencial y luchas internas, así que deje volar la imaginación y el teclado cogió vida. Luego de ese escrito llegaron varios más relacionados a lo mismo. Hasta qué un día, luego de la primera cirugía de mi hijo menor, cambie un poco el contexto. 

El primer escrito sobre mi hijo, lo redacté luego de observar el dibujo que me había hecho en un papel de resumen de visitas su cardiólogo. Me hizo el dibujo, porque yo le pregunté si el corazón de mi hijo iba a ser reparado completamente. Cuando me contestó que no, completó su explicación de esa forma gráfica. Para mi fue una maravilla, dado a que soy muy visual. Cuando llegué a mi casa, como si fuera el dibujo de un niño pequeño, orgullosa, lo pegué en la nevera, allí estuvo meses.  Me constaba que el dibujo iba a servirme mucho al momento de explicar la situación del pequeñito en aquel momento. Sobre todo porque sabía que las preguntas, las grandes preguntas, iban en cualquier momento a llegar. Sólo que a veces subestimo, y no las espero tan rápido. 

Mientras observaba al niño y miraba a la nevera; escribí. Y lo llamé "¿Cómo ves mi corazón mamá? Todavía en ese momento me encontraba en una gran negación a lo que estaba pasando. Al finalizar el escrito expresé que aún cuando le iba a explicar a mi hijo como funcionaba su corazón, le iba a dibujar el típico corazón de los enamorados y lo iba a pintar con crayón rojo. 

Han pasado más de tres años de ese escrito y han surgido muchas preguntas relacionadas a su corazón, cómo funciona, porqué ha sido reparado. La pregunta de como se ve, no había llegado todavía. Sin embargo, para la concienciación de las condiciones cardíacas, hice un corazón azul y rojo con una curita. Como no lo use, lo pegué de la pared de su cuarto. Ayer, luego de la rutina de leche,  medicamento y cuento, Ian miró la pared y me preguntó: "Mami, ¿mi corazón es como ese?" Me sonreí, recordé lo del crayón rojo. Pero también recordé que llevo ya meses, casi un año, explicándole las cosas como son, sin muchas vueltas, con la verdad. Entonces entendí, que sacar un crayón rojo, no va a hacer más fácil el conocimiento de causa. No va a hacer más fácil de entender. Un corazón típico pintado de rojo no va a hacer a mi hijo diferente.

Así qué aunque por un momento pensé que sería un poco morboso, entre al internet y le busqué a mi hijo un corazón de verdad. Uno lo más parecido al suyo y cuando digo esto no es que busqué un corazón imperfecto; busqué uno real. Por un momento pensé que las fotos serían de impacto, pero sólo se limitó a decirme: "¿Ese es mi corazón mami?" Volví a sonreír, porque sigo subestimando a ese pequeño enano, le dije "Se parece al tuyo, pero el tuyo esta dentro de tu pecho, ¿lo sientes?" Me contestó que si y nuevamente me dio una tregua; por el momento.