viernes, 12 de junio de 2015

Necesitamos un Raymond Arrieta

Necesitamos un Raymond Arrieta
O un Ricky Martín, o una Shakira, vale que lo estoy explicando mal. No necesitamos, los necesitan los niños con cardiopatías congénitas, enfermedades coronarias, los niños con corazones rotos, porque saben que existen ¿verdad? Que sus camisas tapen sus cicatrices, son como dicen por ahí otros 20 pesos. ¿Por qué digo que se necesitan? Por eso mismo, porque están escondidos, porque nadie parece notarlos, o al parecer necesitan un efecto visual deprimente y angustioso para entender la importancia de estas condiciones. No me refiero necesariamente a que entiendan lo difícil que es vivir y desarrollarse con un corazón roto, me refiero a la poca educación al respecto, a la poca importancia al dato durante los embarazos y los primeros días de vida.

Quizás yo no soy la persona con la moral de recriminar el que la gente no le de una importancia verdadera a nuestra causa. Sobre todo porque llevo trabajando la causa desde que me tocó de cerca. Sin embargo, estando de este lado de la situación es donde ves, que no hay anuncios en la televisión, que no hay recaudos, no hay donaciones, no hay visitas, no hay actividades y las pocas que hay no mueven masas. Veo miles, sin exagerar, hablando del cancer infantil, ¿sabían que las condiciones congénitas del corazón, son la causa numero 1 de muerte infantil, sobre cualquier tipo de cancer? Y esto no es cuestión de competencia, ni de colocar un parámetro de qué niño esta peor que quien. Es cuestión de quitarle la cortina de humo a niños que también están pasando condiciones de salud, con las cuales nacen y necesitan mucho apoyo.

Febrero, por ser el mes del corazón, se utiliza como base para difundir las condiciones del corazón de adultos y existe una semana en específico para concienciar sobre este tema. El 14 de febrero se determinó como el día mundial de esta población. Sin embargo, entre el día de San Valentín, y que el 15 de febrero sea proclamado como el día mundial del cancer infantil, los niños con condiciones congénitas del corazón quedan nuevamente ocultos bajo la sombra de otras condiciones. 

¿Sabía usted que existe una unidad de cuidado intensivo que trabaja con estos niños una vez son diagnosticados y cuando están en recuperación post quirúrgica? ¿Sabía que esta unidad recibe niños no solo de la isla, sino de las islas que están a nuestro alrededor? ¿Sabía que algunos de estos niños no disponen de artículos de primera necesidad o de apoyo económico para poder sufragar ciertos gastos? Pues si no lo sabia, ¡Entérese! En el más cercano de los casos, ¿sabía que a las 20 semanas de embarazo, puedes preguntar por la salud del corazón de su bebé? ¿Sabía que existe una prueba no invasiva llamada oximetría de pulso que puede determinar si su bebé presenta una condición del corazón?

Desde que nació mi hijo menor y hemos tenido que lidiar con ese monstruo que no duerme debajo de su cama, sino encerrado en su pecho, es cuando más difícil se nos hace lidiar con la poca información, con el poco aprendizaje, con el poco interés. Sobre todo cuando tengo que tragarme los miedos ante lo que le toca vivir diariamente a mi hijo. En su última visita de seguimiento, se levantó temprano, hizo un viaje de ida y regreso de hora y media cada uno sin dormir, aparte de correr conmigo parte del hospital gestionando citas, entregando documentos y otras cosas mas, llegó a nuestra casa a jugar con su hermano mayor, se durmió a las 6:30 de la tarde y no despertó a pesar de mis esfuerzos hasta el otro día a las 12:00 del mediodía. Cualquiera que no se eduque pensará que mi hijo es un oso en plena época de invernar. Pero no, mi hijo estaba pasando un proceso de extremo cansancio, producto de un corazón roto, medio reparado que hace un esfuerzo mayoritario. 

Ellos necesitan a alguien que grite su existencia, porque la voz de sus padres esta muda ante las masas. Alguien que cuente por lo que ve la importancia de educarse sobre esto. No desde que se entra al proceso, desde antes. No necesariamente queremos a alguien que camine largas jornadas para que se sepa que algo esta pasando, necesitamos a alguien que se solidarice, que visite, que diga sabemos que existen y queremos apoyar. Se puede nacer y vivir con un corazón diferente, pero nuestros niños merecen vivir mejor. 

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