Necesitamos un Raymond Arrieta

Necesitamos un Raymond Arrieta

O un Ricky Martín, o una Shakira, vale que lo estoy explicando mal. No necesitamos, los necesitan los niños con cardiopatías congénitas, enfermedades coronarias, los niños con corazones rotos, porque saben que existen ¿verdad? Que sus camisas tapen sus cicatrices, son como dicen por ahí otros 20 pesos. ¿Por qué digo que se necesitan? Por eso mismo, porque están escondidos, porque nadie parece notarlos, o al parecer necesitan un efecto visual deprimente y angustioso para entender la importancia de estas condiciones. No me refiero necesariamente a que entiendan lo difícil que es vivir y desarrollarse con un corazón roto, me refiero a la poca educación al respecto, a la poca importancia al dato durante los embarazos y los primeros días de vida.

Quizás yo no soy la persona con la moral de recriminar el que la gente no le de una importancia verdadera a nuestra causa. Sobre todo porque llevo trabajando la causa desde que me tocó de cerca. Sin embargo, estando de este lado de la situación es donde ves, que no hay anuncios en la televisión, que no hay recaudos, no hay donaciones, no hay visitas, no hay actividades y las pocas que hay no mueven masas. Veo miles, sin exagerar, hablando del cancer infantil, ¿sabían que las condiciones congénitas del corazón, son la causa numero 1 de muerte infantil, sobre cualquier tipo de cancer? Y esto no es cuestión de competencia, ni de colocar un parámetro de qué niño esta peor que quien. Es cuestión de quitarle la cortina de humo a niños que también están pasando condiciones de salud, con las cuales nacen y necesitan mucho apoyo.

Febrero, por ser el mes del corazón, se utiliza como base para difundir las condiciones del corazón de adultos y existe una semana en específico para concienciar sobre este tema. El 14 de febrero se determinó como el día mundial de esta población. Sin embargo, entre el día de San Valentín, y que el 15 de febrero sea proclamado como el día mundial del cancer infantil, los niños con condiciones congénitas del corazón quedan nuevamente ocultos bajo la sombra de otras condiciones. 

¿Sabía usted que existe una unidad de cuidado intensivo que trabaja con estos niños una vez son diagnosticados y cuando están en recuperación post quirúrgica? ¿Sabía que esta unidad recibe niños no solo de la isla, sino de las islas que están a nuestro alrededor? ¿Sabía que algunos de estos niños no disponen de artículos de primera necesidad o de apoyo económico para poder sufragar ciertos gastos? Pues si no lo sabia, ¡Entérese! En el más cercano de los casos, ¿sabía que a las 20 semanas de embarazo, puedes preguntar por la salud del corazón de su bebé? ¿Sabía que existe una prueba no invasiva llamada oximetría de pulso que puede determinar si su bebé presenta una condición del corazón?

Desde que nació mi hijo menor y hemos tenido que lidiar con ese monstruo que no duerme debajo de su cama, sino encerrado en su pecho, es cuando más difícil se nos hace lidiar con la poca información, con el poco aprendizaje, con el poco interés. Sobre todo cuando tengo que tragarme los miedos ante lo que le toca vivir diariamente a mi hijo. En su última visita de seguimiento, se levantó temprano, hizo un viaje de ida y regreso de hora y media cada uno sin dormir, aparte de correr conmigo parte del hospital gestionando citas, entregando documentos y otras cosas mas, llegó a nuestra casa a jugar con su hermano mayor, se durmió a las 6:30 de la tarde y no despertó a pesar de mis esfuerzos hasta el otro día a las 12:00 del mediodía. Cualquiera que no se eduque pensará que mi hijo es un oso en plena época de invernar. Pero no, mi hijo estaba pasando un proceso de extremo cansancio, producto de un corazón roto, medio reparado que hace un esfuerzo mayoritario. 

Ellos necesitan a alguien que grite su existencia, porque la voz de sus padres esta muda ante las masas. Alguien que cuente por lo que ve la importancia de educarse sobre esto. No desde que se entra al proceso, desde antes. No necesariamente queremos a alguien que camine largas jornadas para que se sepa que algo esta pasando, necesitamos a alguien que se solidarice, que visite, que diga sabemos que existen y queremos apoyar. Se puede nacer y vivir con un corazón diferente, pero nuestros niños merecen vivir mejor. 

El principito y la flor

El día que subí una foto con mi hijo menor y mi amiga Tata la describió como el principito y la flor, como buena fan del libro "El Principito" ella estaba muy consciente de lo que estaba comparando. A mi en lo personal, me encantó la descripción, sobre todo porque significaba no comparar a mi pequeño con el típico príncipe encantador de las películas de Disney. Y es que ese niño aun cuando ha librado batallas en pos de lo que seria y seguirá siendo su nirvana (estar saludable), no se parece en nada a los príncipes "comunes y corrientes". Con decirles, que el necesitaría que una princesa lo levante, porque le encanta dormir. El es algo así más como ese principito que describe Antoine de Saint-Exupéry en su escrito. Es curioso, noble, perseverante (en ocasiones), aventurero y nunca, nunca renuncia a una pregunta. 

Hace unas semanas comenzamos a leer como cuento antes de dormir "El Principito", gracias a nuestra amiga española Ana que nos lo hizo llegar desde Madrid. Y según voy releyendo cada página, mas me doy cuenta de la similitud de mi principito con el de la historia, y de mis similitudes con su flor. Sin embargo, hay partes en las que siento que yo soy el principito y el mi flor. Incluso hay partes de estos seis años, donde puedo compararnos con el zorro y a su condición con esa serpiente. ¿Por qué pasa esto? 

El martes 17 de marzo, mi principito cumple seis años. En estos seis años puedo decir que mi chico ha tenido aventuras como las del principito, que ha "viajado" a "diferentes planetas" y conocido " diferentes personajes". Se ha topado con adultos incomprensibles, como el rey y el vanidoso del cuento, con algunos que están haciendo un trabajo encomiable como el caso del farolero. También ha tenido que lidiar con casos como el hombre de negocios. Y esta ese proceso de cuidado y amor, esas 4 espinas, ese fanal, ese biombo y ese domesticar. 

La vida de Ian, al igual que la flor a la que a veces se parece por su carácter, debe ser cuidada con un biombo que le limite en ocasiones ese paso del "viento" que puede poner en riesgo su condición, al igual que ese fanal que no existe, pero donde quisiera guardarle, evitándole todo mal posible. Están esas espinas que son mas mías, en la lucha por querer sacarlo adelante bien en todos los sentidos. El y yo también tenemos ese proceso del principito y el zorro, pero aun ando un poco confundida en quien doméstica a quien. Sobre todo porque sé que lo veré a las 4:00pm pero ya ando ansiosa desde las 3:00pm. En estos 6 años he aprendido a mirar mas con el corazón, a soportar orugas, a dejarme domesticar. 

Mi principito, mi amado principito seguirá dando una batalla sea como la flor con sus espinas, o como el piloto arreglando su nave, o como el zorro huyendo de la caza, y yo estaré aquí con el biombo o el fanal, lo que sea necesario, lo que sea meritorio, lo que sea importante. Mientras esté a mi alcance, no habrá ni serpientes ni corderos que lo lastimen. Las aventuras no terminarán aquí, pero siempre nos tendremos el uno al otro, porque el es mi principito y yo soy su flor, el es mi flor y yo soy su principito. 

*Mis disculpas a Antoine de Saint-Exupéry por comparar nuestra vida con su escrito, pero a sabiendas de que se lo dedico a un niño, el estará complacido. 

Una vida caóticamente hermosa

En estos días tratamos de despejar la mente y nos salimos de la rutina. Una de las paradas del "journey" de ocasión fue la playa. Mi esposo y mi hijo se habían alejado bastante del área ya que buscaban caracoles para ayudarme en mi hobbie de hacer bisutería. Mientras el pequeño y yo nos retuvimos en la orilla. Sin embargo, al rato decidimos emprender el viaje y seguir a los Janes*. En el camino, que fue bastante largo, noté una particularidad. Eran muy raras las veces en que las huellas de mi chico quedaban detrás de las mías. Mis huellas, enormes comparadas con las de el, casi siempre quedaban atrás, al lado o entre medio. Mientras veía ese patrón pensaba que nunca he estado separada de el. Desde el día en que nació y supe que tenía una condición de salud no nos hemos separado, salvo las noches que ha dormido en el área de intensivo cardiovascular y dos noches que durmió en casa de su abuela, luego de que la misma se sintiera suficientemente segura como para cuidar de él. 

Sentí por un momento que ese patrón de huellas de una forma hacia constar que mi hijo está protegido por mi, de cierto modo. Que nunca esta solo, que siempre le acompañaré. Sin embargo, mientras continuábamos el camino hacia su padre y hermano recordé todo lo que hemos vivido y lo que ha vivido. Tristemente en lo perdida de mis pensamientos, tengo que dar por sentado que mi hijo no es a prueba de golpes, enfermedades y situaciones. Aunque siempre esté allí, no siempre voy a poder hacer algo positivo al respecto, y no debo sentirme culpable al respecto.

A la condición de Ian tengo que añadirle un retraso en el desarrollo, ver etapas fuera de tiempo. Ver unos logros a fuerza de terapias. Lo he tenido que ver mientras convulsa por una fiebre que explotó minutos antes. Y he tenido que pelear con médicos que lo ven bien por fuera pero no entienden que tiene algo roto por dentro. He tenido que hacerme amiga de la cortisona y del repelente de mosquitos porque ha salido alérgico a las picaduras. He tenido que lidiar con su alto tono de voz y con una hiperactividad que sé nunca podré controlar con medicamentos. Más aún, he tenido que colocar en una balanza sus ganas de vivir con mis miedos y sus ganas pesan mas. Sin embargo, en lo caótico de todo esto, siempre surge lo hermoso. 

He aprendido a leer mas, sobre su condición, sobre su desarrollo. He aprendido a ver diversión en la lectura de un cuento infantil y a llenar su gaveta de libros. En su imaginación soy una heroína rubia despampanante de Marvel y gracias a esa cortisona me compara con una ambulancia de unos dibujos animados que se encarga de curar a  otros autos con una crema blanca. Soy la "sobadora" oficial para sus dolores, aunque algunos no se arreglen así. Soy su voz, aunque le estoy enseñando a expresarse por si mismo. Quizás eso es lo que a veces permite que mis miedos me sacudan. Sin embargo, aunque a veces quisiera una mejor vida para mi hijo, donde los miedos no tienen permiso de entrada, amo esta vida de madre, pero les confieso que la quiero mas hermosa que caótica. 

And the Oscar goes to...

Y me imagino entrando con mi traje de "pendejuelas" largo, caminando torpemente por la alfombra ¿verde neón? ¡Claro! Si la idea es brillar, dejar ciega a la gente. Porque luego de las circunstancias vividas, es obvio que bien pudiera pasearme por la alfombra, dándome golpes de pecho, con las lagrimitas prefabricadas. Con el orgullo a cien para recibir bien prepotentemente mi estatuilla de superación. Pero sepa mi gente, que yo no me supero, yo fluyo, con la vida, con las circunstancias, con lo que hay. Usted quiere que la vida no lo aplaste, pues fluya.

¿Quieren saber quien debe caminar por mi maravillosa alfombra verde neón? Pues justamente cosas que no caminan, pero viven, no en mi, o si quizás, bien profundamente. Una de esas cosas que deben recibir una estatuilla de superación, son las neuronas de mi hijo menor. No es fácil firmar un papel que te diga que la anestesia durante una cirugía puede afectar el funcionando de tu hijo y menos cuando lo tienes que firmar 3 veces en diferentes etapas de la vida del mismo.

Haciendo también su entrada, tenemos las pijamas, luego de pasar por un proceso de re invención, ya que debían acompañarlo a su segunda cirugía, se retiran luego de dos años y un estirón. No sin antes recibir el premio a la mejor compañía durante sus momentos difíciles.

Entrando de forma coqueta, tenemos la capa de hierro que cubre el corazón de Ian. Nadie la ve, no sale en los ecos y no perturba los electros, pero nos consta su existencia, sobre todo por soportar un muchacho vivaracho y feliz, con unos "pocos" arranques de carácter.

A paso un poco más lento, va entrando el conformismo de mi hijo mayor. ¿Y por qué hay que premiarlo? Porqué no es fácil esta convivencia y a pesar de que a veces él no responde de la mejor manera a las situaciones, nos consta que hace su mayor esfuerzo por ser feliz, aún en las circunstancias. Lo acompaña elegantemente su déficit de atención, ese que le ayuda a superar las muertes de los peces, los abuelos ausentes, los arranques de su hermano y los regaños de sus padres.

La vida parece a veces constar de una alfombra con una tarima al final con premios, pareciera que sí no hay un "treat" no encontraremos la fuerza para superarnos. No comprendemos que no es cuestión de superarse así nomás. Es cuestión de saber y entender que sí uno no se lleva la vida por delante, ella se lo lleva por delante a uno. Este "journey" no se basa en superar la vida por un premio, se basa en ver la vida como uno.

¿Y por qué un súper héroe?

Wow! No entro por aquí desde diciembre, unos 3 meses mínimo. Esperen, voy a barrer un poco las esquinas, esto esta lleno de telarañas, tantas como las que tenían los compartimientos de mi cerebro que se negaban a producir algo que no fuera una descarga a mi sentidos. Así que por tres meses me negué a escribir, y me dediqué a anudar. En este tiempo me he dedicado a callar mi sarcasmo, y trabajar mi frustración y ansiedad haciendo pulseras de nudos. Pero el cuerpo ya pedía hacer algo más que nudos y aquí estoy nuevamente; escribiendo.

Solo que esta vez voy a escribir sobre mi hijo menor; para variar. 

Ian cumplió 5 años el 17 de marzo, y llevaba una lucha existencial primero, porque me era meritorio celebrar tal acontecimiento. En la corta vida de mi hijo es esencial, no celebrar puramente años, hay que celebrar vida. Celebramos cada día porque respira, celebramos cada 23 de noviembre porque superó su primera cirugía, cada 4 de junio por haber superado su primer cateterismo, cada 29 de agosto por haber batallado su segunda cirugía. Entonces eso contribuyó a tener entonces una lucha existencial del tema para el cumpleaños. 

Recordé tener aún una camisa, gorra y delantal de cuando su hermano mayor cumplió justo 5 años y sé lo celebramos de Thomas el tren e Ian ama los trenes, pero lo descartamos. Pensamos en los minios, porque están de moda y a Ian le encanta la película " Despicable me", pero también lo descartamos, además eso conllevaba demasiado colorante amarillo. Entonces recordamos que Ian tiene una fuerte fijación con los superhéroes. Que ha llegado incluso a determinar un héroe para cada miembro de la familia. Así que luego de hacer un "search" en el vicioso Pinterest determinados que la decisión más sabía sería celebrarle un cumpleaños de superhéroe a nuestro auto denominado Capitán America. 

¿Y por qué un superhéroe? Tengo que ser bien clara en que Ian no tiene ni una remota idea de la lucha que el vive día a día. Que sus luchas se determinan desde el hecho de que es un vivaracho muchacho que tiene mucha energía. Quizás cuando sea un adolescente entre en esta crisis de odio hacia su condición de salud u odio hacia mi por haberlo "parido" así. Hasta ahora muestra su cicatriz más por pedido que por orgullo y no sabe a ciencia cierta que función tiene su corazón y porqué es tan importante. Pero eso no quita que para la mayoría de las personas sea un héroe, un guerrero, un campeón. Y es que en su inocencia el nos enseña que se puede salir de cualquier cosa. Que ser feliz vale para que las cosas salgan bien, aún cuando el villano siempre este en su pecho. 

Y aunque quizás por el momento me vea el a mi como su heroína ( me compara con una rubia despampanante, llamada Mrs. Marvel) mi fuerza siempre será un reflejo de la de el. Porque el lucha diariamente porque le doy fuerza, pero su lucha es la que me llena de energía. 

Del escritorio de la maestra de educación especial

Cuando comencé mi bachillerato como maestra, me educaron para trabajar algunas condiciones que me iba a encontrar en la sala de clases. Sin embargo, nunca me explicaron, que al convertirme en maestra, al cruzar el umbral de un salón de clases toda mi vida iba a cambiar. Nunca me explicaron que aparte de maestra me iba a convertir en secretaria, que nunca iba a lograr mantener mi escritorio organizado, porque las maestras de educación especial vivimos entre papeles. No me explicaron que mi día de 6 horas de trabajo se convertiría en uno de 24 horas, porque una vez adopto el título de “misi” soy una “misi” toda la vida. No me dijeron que por más que calendarice mi día, el mismo no me va a dar para cumplir con las exigencias del gobierno, unidas  a las necesidades de mis estudiantes. No me dijeron que algunas veces tendría que llevarme trabajo para casa, porque no me iba a dar el tiempo. No me explicaron que además de educar también tendría que aconsejar, ayudar, calmar, reconfortar a un grupo de jóvenes que no saben cómo lidiar con sus cargas. No me explicaron que iba a sufrir de faltas de respeto, de frustraciones y desesperanza por causa de jóvenes que no saben a ciencia cierta qué hacer con su futuro. Nunca, nunca me explicaron que los padres de mis estudiantes no son mis amigos y que tengo que esperar cualquier cosa de ellos. Nunca me dijeron que gastaría de mi sueldo para que mis estudiantes puedan trabajar sus tareas. Nunca me dijeron que mi vocación se colocaría en entredicho por la necesidad de un aumento de sueldo, porque cobrar por mi trabajo no tiene nada que ver con mi vocación. Nunca me explicaron que me debía algún día preocupar por mi retiro, porque todo se enfoca en la satisfacción de tus años de servicio al futuro del país. Lo que muchas personas no saben, es que no se vive de vocación y satisfacción. Porque cuando tenga que pagar la luz, el agua o la compra no puedo decirle a la cajera, “me sobra vocación de maestra, ¿te puedo pagar con ella?”

Sin embargo, aun cuando no me enseñaron muchas cosas en la universidad, las he ido aprendiendo en la marcha y sobrevivo el día a día, en un salón que comparto con otras 3 maestras y que está lleno de comején. Con dos escritorios porque no me caben los papeles en uno y al cual encima no le sirven las gavetas. Dividiendo el día entre educar, redactar, completar, ayudar y pidiendo que ninguno de mis jóvenes haga de las suyas, para evitar visitar la oficina del trabajador social. Tratando de lidiar con los padres que nunca llegan y los que visitan la escuela con abogados. Ser maestro no es la profesión más fácil del mundo, cuando te conviertes en maestro te conviertes en muchas cosas. Habrá quien dirá que está en nosotros solo enfocarnos en la educación, pero una vez estas adentro, todo se vuelve un solo fin. Ser maestro, es la vocación más difícil del mundo.

El blog cumple 2 años...

y llevo sinceramente un mes sin saber que escribir. Sin embargo el acontecimiento de que tenga 2 años de vida tiene que ser mencionado. Espero no pase otro mes sin encontrar de que escribir, pues pudiera significar que algo esta pasando para no poder ver mi vida, a mi puro modo. Estoy tratando de mejorar ciertos aspectos relacionados a como han evolucionado estos dos años y aunque este espacio es para desahogarme como me venga en gana, no estoy en el "mood" de seguir dándole "pauta" a esas cosas que una vez me pusieron azul y le dieron vida a este espacio.

En estas ultimas semanas lo que he visto es mi vida a través de los "tantrums" infantiles que han sufrido personas que pensaba "maduras" y que se han reventado del pedestal en el que alguna vez las coloque. Y como chiquillo que bosteza ante película aburrida, he decidido apagar el televisor y buscar otras formas de continuar con mis pensamientos, sueños y esperanzas. Agradeciendo enormemente a quien me enseña día a día a como no ser.

Así que el segundo aniversario de mi blog tendrá como fondo "Roar" de Katy Perry, "Cause I am a champion...I went from zero, to my own hero... Already brushing off the dust...and you're gonna hear me roar, Louder, louder... "